MEDICAMENTO PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA AINDA EM FALTA NO RS

A Apemsmar continua acompanhando a situação da falta de medicamento para EM no RS. Em contato com os setores responsáveis (DAF/CEPAF/FES), o que foi nos informado é que o estado não tem fundos há três meses. O que isto quer dizer? Que o estado não tem dinheiro para comprar medicamentos, e nós estamos falando sobre o que estamos acompanhando, mas isto não é um problema só dos pacientes da EM, e sim, de quase todos que utilizam a Farmácia de Alto Custo do estado. Lamentável esta situação atual e futura, haja vista os recessos de final de ano, troca de governo, e os mais prejudicados são os que mais precisam. A Apemsmar continuará diariamente buscando informações e lutando para resolver este problema.

Estudo diz que Esclerose múltipla pode ser detectada antes dos primeiros sintomas.

Pesquisadores da Alemanha descobriram que a presença de um determinado anticorpo na corrente sanguínea de uma pessoa pode indicar a presença de esclerose múltipla anos antes de os primeiros sintomas surgirem. De acordo com o estudo, apenas parte dos pacientes com esclerose múltipla parece apresentar o anticorpo KIR4.1 antes de a doença se manifestar. Por outro lado, nenhuma pessoa livre da condição tem a substância na corrente sanguínea. Ou seja, a ausência do anticorpo não necessariamente significa que um indivíduo nunca terá esclerose múltipla, mas a sua presença necessariamente acusa que a doença se manifestará no futuro. A pesquisa, desenvolvida na Universidade Técnica de Munique, foi apresentada em abril durante o encontro anual da Academia Americana de Neurologia, nos Estados Unidos. 

Não se conhece a causa a esclerose múltipla, e não existe cura para a doença. Sabe-se apenas que ela ocorre quando há danos ou destruição da mielina, uma substância que envolve e protege as fibras nervosas do cérebro, da medula espinal e do nervo óptico. Quando isso acontece, são formadas áreas de cicatrização, ou escleroses, e surgem diferentes sintomas sensitivos, motores e psicológicos. O estudo alemão se baseou nos dados de pessoas que haviam participado de uma pesquisa de longa duração. Os participantes foram acompanhados por vários anos e tiveram amostras de sangue recolhidas diversas vezes.

O Estudo: No novo estudo, os autores selecionaram dezesseis pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla e analisaram suas amostras de sangue recolhidas seis anos antes de os primeiros sintomas da doença aparecerem. Depois, os pesquisadores compararam essas amostras às recolhidas de outros dezesseis indivíduos que não apresentavam o problema. Na análise, os pesquisadores procuraram especificamente pelo anticorpo KIRK4.1. Segundo os resultados, sete dos dezesseis pacientes com esclerose múltipla apresentaram o anticorpo antes de os primeiros sintomas surgirem. O exame do anticorpo deu negativo em todos os participantes sem a doença.

De acordo com Viola Biberacher, coordenadora do estudo, o próximo passo será replicar esse teste em um grupo maior de participantes para determinar quão precocemente é possível prever a esclerose múltipla a partir da análise do anticorpo. "Detectar a doença antes de ela se manifestar clinicamente pode significar melhores tratamentos e até a possibilidade de prevenir o surgimento dos sintomas", diz.

Bem-vindo Dezembro!

Que neste mês de muita magia, possamos ser envolvidos por ela, e que a felicidade se perpetue em nossas vidas. Um ótimo Dezembro pra todos nós!

Reunião da Apemsmar com MP de Santa Maria/RS

Representantes da Apemsmar, se reuniram na tarde de quarta-feira, 26 de novembro de 2014, com o Dr. FERNANDO CHEQUIM BARROS - 1º PROMOTOR DE JUSTIÇA DA PROMOTORIA DE JUSTIÇA CÍVEL DE SANTA MARIA na sede do Ministério Público para tentar uma solução para a falta de um dos medicamentos para a EM no estado. O Fingolimode está em falta desde o final de outubro e 39 pacientes estão sem a medicação na área de responsabilidade da 4ª Coordenadoria de Saúde. A medicação também está em falta em outras localidades do estado. Pedimos aos pacientes que entrem em contato com a associação por mensagem ou pelos telefones 55-99314996/91648595 para receberem as orientações necessárias para o restabelecimento de sua medicação. 

IV ENCONTRO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA

Nesta sexta-feira, 21 de novembro a Apemsmar realiza mais um encontro sobre EM, O evento acontece a partir das 17h no Plenarinho da Câmara de Vereadores de Santa Maria. Estamos muito felizes pois temos muitas novidades para contar neste encontro. Além das novidades em tratamento e medicamentos para a EM, na explanação do Dr Juarez Lopes, teremos a fala do Dr Paulo Cezar da Comissão de Direitos da Pessoa com Necessidade Especial, a apresentação da nossa Presidente, a Neuropsicóloga Janaina Noal, que trará as novidades sobre o nosso convênio com o CIAPEM e ainda a fala da Carla Polachini, trazendo os resultados de uma pesquisa que participamos há alguns anos atras, mostrando o quanto é importante esta relação de associações com pesquisadores na área da EM.
Por fim, a nossa tão sonhada sede, sim, logo logo poderemos abrir as portas e recebê-los de braços abertos. Por enquanto, aguardamos vocês nesta sexta dia 21 de novembro às 17h na Câmara. Até lá!

DENÚNCIA - FALTA DE MEDICAMENTO NO RIO GRANDE DO SUL

Sabemos da importância do tratamento para a EM, e principalmente da não interrupção dele. Falamos tanto na adesão ao tratamento, no quanto pode ser nocivo ficar sem o tratamento. "Tratamento". Sabemos desta importância, mas parece que o Estado do Rio Grande do Sul não sabe. 
Estamos denunciando a falta do medicamento FINGOLIMODE 0,5 mg nas farmácias de alto custo do ESTADO. O tempo de espera, que já passa de 15 dias, prejudica muito os pacientes desta doença que agora, deverão realizar o protocolo de tomada do medicamento como se fosse a primeira dose. Além é claro, da possibilidade iminente dos pacientes ficarem com alguma sequela, provisória ou permanente em decorrência da exacerbação dos sintomas ou de um novo surto provocados pela falta da medicação e consequente interrupção do tratamento. Estamos em contatado com a 4ª Coordenadoria de Saúde com sede em SM e também com a Secretaria de Saúde do Estado em POA para que esta questão seja resolvida o mais rápido possível, e ainda em discussão para que estas falhas não se repitam. A Apemsmar levou este assunto também aos meios de comunicação do estado, porque acredita que a sociedade deve estar a par destes acontecimentos.
O que diz a 4ª Coordenadoria de Saúde
Que entrou em contato com a Secretaria de Saúde em Porto Alegre e que a falta de medicação é no estado e não há medicamento na capital para ser enviado às regionais. Que aguardo informações sobre compra.
O que diz o Laboratório Novartis
A Novartis esclarece que a distribuição do medicamento Gilenya^TM  (fingolimode) ocorre normalmente, em todo o território nacional, sem ter enfrentado nenhum problema ao longo do ano. A Novartis garante que a distribuição do medicamento não corre nenhum risco futuro e a empresa possui estoque suficiente para atender a demanda do mercado. Reforçamos também que não houve problema algum em relação à sua produção ou liberação junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
 A Novartis informa que vem prontamente atendendo todas as solicitações de compra de Gilenya^TM, sejam de planos de saúde privados ou de secretárias de saúde, sem registro de atraso na entrega. A empresa reforça que tem capacidade de disponibilizar o medicamento tão logo seja efetuada uma compra.

 Por política interna, a Novartis não disponibiliza dados de venda de seus produtos no Brasil. A empresa estima que, atualmente, cerca de 2000 mil pacientes brasileiros estejam sendo beneficiados pelo tratamento com Gilenya^TM.

Vamos continuar lutando pelo direito ao tratamento contínuo e gratuito para os pacientes de EM. Solicitamos que cada problema que possa existir, que os pacientes entrem em contato conosco para que possamos tomar as medidas necessárias. 
Atenciosamente,
Direção da APEMSMAR

1ª Encontro de Blogueiros de E.M - “Um novo olhar sobre a Esclerose Múltipla”

A nossa Diretora de Comunicação, estará presente neste evento e vai trazer todas as informações sobre o Seminário que também será transmitido ao vivo pela internet. Aqui a programação do evento que acontece em São Paulo nos dia 7 de novembro.


Seminário "Um novo Olhar sobre a Esclerose Múltipla" - 1ª Encontro de Blogueiros de E.M

“Ciclo de palestras com renomados médicos neurologista, profissionais da equipe multiprofissional, advogados e as principais organizações de apoio à pessoa com Esclerose Múltipla”
-Programação 
• Custos sociais da doença – Direitos do Paciente
• Responsabilidade do Blogueiro “escrita autobiográfica e seus impactos nas pessoas que leem”
• Vivendo com Qualidade na Esclerose Múltipla, uma abordagem multidisciplinar, o papel do paciente na sua boa recuperação
• Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla
• Perspectiva para o paciente com Esclerose Múltipla – O que esperar do futuro?
• Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla
• A importância das associações de apoio ao paciente com EM.

Será fornecido aos participantes, certificado com horas válidas para atividades complementares

Participação especial das ONGs AME - ABEM - Febrapem - GATEM e MOPEM e dos principais blogueiros de E.M do Brasil.

** Evento gratuito, mediante inscrição prévia **
Data: 07 de Novembro de 2014 às 09 horas.


Local: Câmara Municipal de Vereadores de SP
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista -SP

Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br

Mitos e Verdades da Esclerose Múltipla!

Mitos e Verdades da Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla é uma doença que atinge a memória de idosos? Os pacientes acabam sempre em uma cadeira de rodas? As mulheres são mais afetadas? A vitamina D tem poder de cura? Conheça mais sobre essa doença e saiba quais destas afirmações são mitos e quais são verdades.

“A esclerose múltipla é mais comum em idosos.”

Mito: Ao contrário do que muitos acreditam, os pacientes de esclerose múltipla são jovens, a maioria diagnosticada entre 20 e 40 anos, na proporção de três mulheres para cada homem. A EM atinge cerca de 30 mil brasileiros e 2,5 milhões de pessoas no mundo.

“A esclerose múltipla é uma doença fatal.”

Mito: A doença é crônica – ou seja, o paciente irá apresentar a doença por toda sua vida – mas não é fatal. Ao contrário, hoje já é possível viver com qualidade e por muitos anos. Em 1948, a expectativa de vida após o diagnóstico era de 17 anos; hoje os pacientes vivem apenas 13% menos do que qualquer outra pessoa. Isso graças aos avanços na medicina que permitiram diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficaz.   

“A esclerose múltipla se manifesta de diferentes formas e, por isso, o diagnóstico pode ser difícil.”

Verdade: As lesões no cérebro causadas pela doença podem ocasionar diferentes sintomas, que vão desde visão dupla ou embaçada, fadiga, formigamentos, perda de força e falta de equilíbrio, até incontinência urinária, por exemplo. Essa ampla variação pode levar os pacientes a buscar ajuda de diferentes especialistas e usar diversos tratamentos até chegar ao correto diagnóstico, em geral feito por um neurologista.

“Mais cedo ou mais tarde o paciente de esclerose múltipla acaba numa cadeira de rodas.”

Mito: Como a doença se manifesta muito diferente entre os pacientes – tanto em relação à forma clínica quanto à gravidade – é errado afirmar que todos os pacientes terão o mesmo quadro.

“Quem não toma sol tem mais chance de desenvolver EM.”

Verdade: Diversos estudos relacionam a baixa exposição ao sol nos primeiros anos de vida ao aparecimento das doenças autoimunes como a EM, provavelmente por uma deficiência na produção de vitamina D. Mas atenção: bastam poucos minutos de exposição antes das 9 horas ou depois das 16 horas para que o nosso organismo produza a quantidade necessária dessa vitamina.  

“Altas doses de Vitamina D podem curar os pacientes.”

Mito: A doença ainda não tem cura, mas a vitamina D tem, sim, um papel complementar no tratamento e sua suplementação é indicada para quem tem deficiência dessa vitamina no organismo. Porém, não há evidências científicas que demonstrem a eficácia de altas doses no tratamento da EM – ao contrário, o excesso da vitamina D no organismo pode levar a complicações na saúde de qualquer pessoa.

“Como a doença se desenvolve lentamente, os pacientes devem esperar seu agravamento para começar o tratamento.”

Mito: Os pacientes devem iniciar o tratamento assim que recebem o diagnóstico para que tenham melhores perspectivas e mais qualidade vida, evitando inclusive a atrofia cerebral causada pela EM. O tratamento precoce diminui os surtos e reduz a incapacidade em longo prazo. A demora na adesão ao tratamento pode significar a ocorrência de novos surtos e, consequentemente, em sequelas irreversíveis.  

“Filhos de pacientes têm mais chances de desenvolver a doença.”

Verdade: A causa da doença ainda é desconhecida, mas já se sabe que há um componente hereditário. Filhos de pais com EM têm chance um pouco maior (de 2 a 3%, aumentando para 20% se ambos os pais têm EM) do que a população geral de desenvolver a doença.

“Após o diagnóstico, a maioria dos pacientes não consegue mais trabalhar.”

Mito: A EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativaevolução na qualidade de vida dos pacientes. Apesar de serem capazes de trabalhar, muitos pacientes ainda se veem forçados a aposentar de forma precoce por falta de flexibilidade dos empregadores e de entendimento dos colegas às necessidades geradas pela EM. Pequenos intervalos no período de trabalho já podem ser suficientes para melhorar a fadiga, por exemplo. Um estudo apontou que 67% dos pacientes de EM no Brasil estão desempregados e 37% dos pacientes foram submetidos à aposentadoria precoce.

“Os pacientes de Esclerose Múltipla devem ser tratados com injeções a vida inteira.”

Mito: Além dos tratamentos injetáveis, disponíveis no Brasil desde a década 80, já existe opção de tratamento oral, por meio de uma cápsula diária, incorporado recentemente no Sistema Único de Saúde (SUS). Dependendo do estilo de vida dos pacientes, a terapia por via oral pode oferecer mais comodidade e facilidade de adesão ao tratamento.

“Ter um surto significa que a medicação não está funcionando.”

Mito: Apesar de as terapias modificadoras da doença (injetáveis e oral) terem potencial para diminuir a ocorrência de um novo surto, ainda não há um meio de evitá-los inteiramente. Entretanto, se um paciente segue o tratamento corretamente e, ainda assim, continua enfrentando surtos com alta frequência, o médico deve reavaliar o tratamento. Outra medida para avaliar a eficácia do tratamento é o acompanhamento do paciente com exames de ressonância magnética, que permitem identificar se as lesões estão estáveis; e realizar a medição do volume cerebral, que detecta a velocidade com que o paciente apresenta atrofia cerebral causada pela doença.

“O paciente de EM perde massa cerebral”

Verdade: Todo mundo apresenta uma perda de volume ou massa cerebral ao longo da vida, porém os pacientes de EM têm essa redução em uma velocidade de três a cinco vezes maior que as demais pessoas. A chamada atrofia cerebral está relacionada diretamente à incapacidade física e cognitiva. A boa notícia é que recentemente, pela primeira vez, um tratamento para EM foi capaz de permitir que os pacientes apresentassem atrofia cerebral comparável a de pessoas sem a doença.

  

Referências

·         Healthy living. National Multiple Sclerosis Society Web site http://nmss.org/living-with-multiple-sclerosis/healthy-living/index.aspx. Último acesso em 15 de dezembro de 2008.

·         National Clinical Advisory Board of the National Multiple Sclerosis Society. Expert Opinion Paper: Disease management consensus statement. National Multiple Sclerosis Society, 2007.

·         Dangond F. Multiple Sclerosis. Medscape Web site. http://emedicine.medscape.com/article/1146199-overview.Último acesso em 15 de dezembro de 2008.

·         Who Gets MS? National Multiple Sclerosis Society. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/who-gets-ms/index.aspx/. Último acesso em 15 de dezembro de 2008.Último acesso em 15 de dezembro de 2008.

·         Causes of MS. MS Trust Web site. http://mstrust.org.uk/atoz/cause.jsp. Último acesso em 15 de dezembro de 2008.

·         Lublin FD, Baier M, Cutter G. Effect of relapses on development of residual deficit in multiple sclerosis.Neurology.2003;61(11):1528‐1532.

·         Silva NL1, Takemoto MLS2, Damasceno B3, Fragoso Y4, Finkelsztejn A5, Gomes M1 1 Novartis Biociências SA. São Paulo, Brazil; 2 ANOVA – Avaliação de Tecnologia em Saúde, Rio de Janeiro, Brazil; 3 UNICAMP - Hospital de Clínicas. Campinas, Brazil; 4 UNIMES - Universidade Metropolitana de Santos. Santos, Brazil.

·         Freedman et al. Treatment optimization in MS. Can J Neurol SCi.2013;40:307-323

·         De Stefano N et al. Proportion of patients with BVL comparable to healthy adults in fingolimod phase 3 MS studies. Abstract presented at: 66th AAN Annual Meeting; April 26 – May 3, 2014; Philadelphia, Pennsylvania. Abstract S13:006.

·         Popescu V et al; on behalf of the MAGNIMS Study Group. Brain atrophy and lesion load predict long term disability in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2013 Mar 23.

·         http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002202/human_med

·         _001433.jsp&mid=WC0b01ac058001d125. Accessed April 2014.Filippi M et al. Evidence for widespread axonal damage at the earliest clinical stage of multiple sclerosis. Brain. 2003;126(Pt 2):433-437.

·         Oreja-Guevara C, Wiendl H, Kieseier BC et al. Specific aspects of modern life for people with multiple sclerosis: considerations for the practitioner. Ther Adv Neurol Disord 2014, Vol. 7(2) 137–149.

Disclaimer

As informações contidas neste texto têm caráter informativo, não devendo ser usadas para incentivar a automedicação ou substituir as orientações médicas. O médico deve sempre ser consultado a fim de prescrever o tratamento adequado.

Agradecimento especial à Nara Zarino da S2Publicom | São Paulo

Esclerose Múltipla pode começar no intestino

Microbioma intestinal pode estar envolvido na resposta autoimune do corpo ao sistema nervoso e consequente esclerose múltipla

    A esclerose múltipla uma disfunção elétrica, ou melhor, um problema de mielina danificada. Essa substância lipídica isolante, que cobre os nervos, facilita a transmissão de corrente elétrica através de nossos neurônios e a liberação de neurotransmissores que ajudam a operar nossos corpos e cérebros.
Pesquisadores vêm especulando há algum tempo que a deterioração de mielina observada em portadores de   EM se deve, pelo menos em parte, a uma atividade autoimune contra o sistema nervoso. Trabalhos recentes, apresentados na conferência MS Boston 2014 Meeting, sugerem que essa resposta anormal de defesa começa no intestino.
     A razão disso é que 80% do sistema imune humano residem no trato gastrointestinal. Em seu interior habitam os trilhões de bactérias simbióticas, fungos e outros organismos unicelulares que compõem os microbiomas de nossos intestinos. Normalmente todo mundo sai lucrando: os microrganismos se beneficiam de um “lar” e de um suprimento estável de alimentos, e nós desfrutamos do auxílio essencial que eles oferecem em várias funções metabólicas e digestivas.
     Como nossos microbiomas também ajudam a calibrar o sistema imune, nossos corpos reconhecem quais coabitantes deveriam estar lá e quais não. Mas evidências crescentes sugerem que quando nossa biota [conjunto de microrganismos] residente está desequilibrada, os microrganismos contribuem para inúmeras doenças, inclusive diabetes, artrite reumatoide, autismo e, aparentemente EM, ao incitar uma atividade imune malévola que pode se espalhar por todo o corpo e pelo cérebro.

O ESTUDO

   Um estudo realizado por especialistas do Brigham and Women Hospital (BWH) e apresentado na conferência de Boston, constatou que um organismo unicelular chamado metanobrevibacter, que ativa o sistema imune, é fortalecido no trato gastrointestinal de pacientes com EM, enquanto bactérias que suprimem a atividade imune são depauperadas, ou enfraquecidas.

     Outro trabalho, fruto de uma colaboração entre 10 centros de pesquisa acadêmicos nos Estados Unidos e no Canadá, relatou uma flora intestinal significativamente alterada em pacientes pediátricos com esclerose múltipla, enquanto um grupo de pesquisadores japoneses descobriu que o consumo de levedura reduz as chances de camundongos desenvolverem uma doença semelhante à EM ao alterar sua flora intestinal.

     Sushrut Jangi, um médico da equipe do Beth Israel Deaconess Medical Center, em Boston, que foi coautor do estudo BWH, acredita que até influências alimentares regionais podem estar em jogo. “Os biomas de pessoas que vivem em diferentes áreas e que consomem dietas ocidentais versus não-ocidentais são demonstrativamente diferentes”, observa. “Consequentemente, pessoas que emigram de países não-ocidentais, inclusive a Índia, onde as taxas de EM são baixas, desenvolvem um risco elevado de doença nos Estados Unidos. Uma possibilidade para explicar isso é que o ‘bioma indiano’ pode se transformar em um ‘bioma americano’”, embora ainda não existam dados para apoiar essa teoria, acrescenta.

     A teoria do microbioma está ganhando tanta força no meio acadêmico que uma coalizão de quatro centros de pesquisa americanos, chamada MS Microbiome Consortium (Consórcio do Microbioma de EM), se formou recentemente para investigar o papel dos microrganismos intestinais na doença.

  Em Boston, o grupo apresentou dados que mostram populações bacterianas gastrointestinais significativamente diferentes em portadores de EM tratados com a droga acetato de glatirâmer em comparação com pessoas não tratadas.

    Não se sabe exatamente como o fármaco suprime a atividade da EM, mas os resultados sugerem que talvez ele funcione, em parte, ao alterar a flora intestinal e, como resultado, suprimir a atividade imune anormal.

“O intestino está bem posicionado para desempenhar um papel importante no desenvolvimento de doenças autoimunes, incluindo EM”, observa Ilana Katz Sand, uma professora assistente de neurologia no Mount Sinai Medical Center,em Nova York, e membro do MS Microbiome Consortium. “Mas persistem questões importantes; por exemplo, como os medicamentos para EM afetam o microbioma, como o microbioma de uma pessoa pode afetar as respostas ao tratamento, se espécies bacterianas específicas estão associadas a uma doença mais severa e, finalmente, se podemos manipular o microbioma para beneficiar nossos pacientes”, acrescenta.

     De acordo com Katz Sand, vale à pena estudar abordagens dietéticas e probióticas para tratar de EM, assim como uma possibilidade menos palatável: o transplante fecal. Mas ela também lembrou que, em ciência e medicina, respostas raramente são simples.

    Katz Sand argumentou que, com toda probabilidade, a EM resulta de uma complicada confluência de influências genéticas e ambientais que, em última instância, podem desencadear uma atividade autoimune.

     Além de nossa flora intestinal, sabe-se que bem mais de 100 variantes genéticas, muitas delas associadas a funções imunes, contribuem para a doença; assim como fatores externos, inclusive a deficiência de vitamina D (EM é mais comum em latitudes mais altas), o tabagismo e a ingestão exagerada de sal.

    Para confundir ainda mais nossa capacidade de identificar as causas básicas da doença está o fato de que nosso código genético influencia o modo como nossos corpos e cérebros respondem a esses fatores externos.

    É possível que tanto genes como estímulos ambientais levem a microbiomas patológicos, ou que alguma combinação infeliz desses fatores conduza a um caminho autoimune comum que devasta a mielina. “Sabemos que o microbioma molda nosso sistema imune e que a EM é uma doença mediada por esse sistema de defesa. Também sabemos que genes influenciam nossos microbiomas e sistemas imunológicos”, salienta David Hafler, professor de neurologia e imunobiologia na Yale University School of Medicine, que participou da conferência, mas não esteve envolvido no trabalho sobre microbioma.

   No entanto, em vista do fato de que as incidências de EM e outras disfunções autoimunes estão aumentando, também deve haver fatores não genéticos contribuindo para a doença.

“Talvez seja uma somatória de vários pequenos fatores, como baixa contagem de vitamina D, índice de massa corporal aumentado, e ingestão excessiva de sal”, pondera Hafler, acrescentando, “mas eu não ficaria surpreso se fosse apenas algo grande, como quando se descobriu que a bactéria Helicobacter pylori, mais conhecida como H. pylori, provoca úlceras. Até agora, ninguém descobriu um microrganismo específico que esteja por trás da EM, mas acho importante continuarmos procurando”.

Fonte: Scientific American Brasil

13 de outubro - Dia do Fisioterapeuta e do Terapeuta Ocupacional

O Dia do Fisioterapeuta e do Terapeuta Ocupacional foi definido com 13 de outubro devido ao Decreto Lei 938 de 1969, que define como atividade específica do fisioterapeuta o desenvolvimento e a conservação da capacidade física de um paciente, além de ser reconhecido como profissional de nível superior. Para completar, seis anos depois, em 1975, foi aprovada a Lei nº 6316, em caráter federal, outorgando direitos e deveres a esses profissionais e suas responsabilidades.

O fisioterapeuta é um profissional que trabalha com o disgnóstico, a prevenção e o tratamento das disfunções cinéticas funcionais do corpo. Este profissional também faz estudos sobre os benefícios que o movimento corporal e as correntes eletromagnéticas podem ter no organismo humano. Quem trabalha com esta profissão pode atuar em consultórios, centros de reabilitação, asilos, academias, hospitais e muito mais. O fisioterapeuta deve possuir conhecimentos de áreas como a cardiologia, neurologia, pediatria, reumatologia e mais. 

Nos processos de reabilitação, esses profissionais atuam com crianças, jovens, adultos e idosos com deficiências físicas, visando o desenvolvimento dos músculos ou mesmo evitando problemas de atrofias. É comum que esse tipo de problema apareça, pois pessoas com limitações motoras não se movimentam corretamente, necessitando de orientações e exercícios que garantam o melhor funcionamento do corpo.

Além dessas, o profissional pode atuar com tratamentos neurofuncionais, com pessoas que sofreram de EM (esclerose múltipla) AVC (acidente vascular cerebral); traumato-ortopédico (traumatismos de ossos e músculos); respiratória (dinâmica respiratória); RPG (reeducação postural global) e várias outras.

Essa área estuda e emprega atividades de trabalho e lazer no tratamento de distúrbios físicos e mentais e de desajustes emocionais e sociais. O terapeuta ocupacional utiliza tecnologias e atividades diversas para promover a autonomia de indivíduos com dificuldade de integrar-se à vida social em razão de problemas físicos, mentais ou emocionais. O profissional elabora planos de reabilitação e adaptação social, buscando desenvolver no paciente autoconfiança e orientando-o quanto a seus direitos de cidadão. Ele atende desde recém-nascidos e crianças até adultos e idosos, para a promoção, a prevenção e a recuperação de disfunções. Também cria e faz avaliação de atividades físicas, podendo prestar atendimento individual ou em grupo. O terapeuta trabalha em clínicas, asilos, hospitais, instituições geriátricas, psiquiátricas e penais, centros de saúde, de convivência e de reabilitação, creches e empresas. Além disso, o profissional está habilitado a prestar atendimento aos pacientes em domicílio.

O número de terapeutas ocupacionais em atividade no Brasil está muito abaixo das reais necessidades do país. Faltam profissionais em todas as regiões do país, embora a região Sudeste, principalmente o estado de São Paulo, concentre o maior número de vagas. Os serviços da rede pública são os que mais empregam terapeutas profissionais. No entanto, o setor privado também representa um importante mercado. Destaque para as vagas nos centros de atenção básica de saúde, atenção psicossocial e serviços de reabilitação. As áreas da educação, do desenvolvimento social e da cultura, bem como a atuação na gestão de serviços e na docência em universidades, são outros mercados em expansão. 

Parabéns à estes profissionais, amigos indispensáveis em nossas vidas!

Outubro Rosa

Como surgiu:
   O movimento popular internacionalmente conhecido como Outubro Rosa é comemorado em todo o mundo. O nome remete à cor do laço rosa que simboliza, mundialmente, a luta contra o câncer de mama e estimula a participação da população, empresas e entidades. Este movimento começou nos Estados Unidos, onde vários Estados tinham ações isoladas referente ao câncer de mama e ou mamografia no mês de outubro, posteriormente com a aprovação do Congresso Americano o mês de Outubro se tornou o mês nacional (americano) de prevenção do câncer de mama.
   A história do Outubro Rosa remonta à última década do século 20, quando o laço cor-de-rosa, foi lançado pela Fundação Susan G. Komen for the Cure e distribuído aos participantes da primeira Corrida pela Cura, realizada em Nova York, em 1990 e, desde então, promovida anualmente na cidade (www.komen.org). 
   Em 1997, entidades das cidades de Yuba e Lodi nos Estados Unidos, começaram efetivamente a comemorar e fomentar ações voltadas a prevenção do câncer de mama, denominando como Outubro Rosa. Todas ações eram e são até hoje direcionadas a conscientização da prevenção pelo diagnóstico precoce. Para sensibilizar a população inicialmente as cidades se enfeitavam com os laços rosas, principalmente nos locais públicos, depois surgiram outras ações como corridas, desfile de modas com sobreviventes (de câncer de mama), partidas de boliche e etc. (www.pink-october.org).
   A ação de iluminar de rosa monumentos, prédios públicos, pontes, teatros e etc. surgiu posteriormente, e não há uma informação oficial, de como, quando e onde foi efetuada a primeira iluminação. O importante é que foi uma forma prática para que o Outubro Rosa tivesse uma expansão cada vez mais abrangente para a população e que, principalmente, pudesse ser replicada em qualquer lugar, bastando apenas adequar a iluminação já existente.
   A popularidade do Outubro Rosa alcançou o mundo de forma bonita, elegante e feminina, motivando e unindo diversos povos em em torno de tão nobre causa. Isso faz que a iluminação em rosa assuma importante papel, pois tornou-se uma leitura visual, compreendida em qualquer lugar no mundo.
A primeira iniciativa vista no Brasil em relação ao Outubro Rosa, foi a iluminação em rosa do monumento Mausoléu do Soldado Constitucionalista (mais conhecido como o Obelisco do Ibirapuera), situado em São Paulo-SP. No dia 02 de outubro de 2002 quando foi comemorado os 70 Anos do Encerramento da Revolução, o monumento ficou iluminado de rosa "num período efêmero" como relembra o secretário da Sociedade Veteranos de 32 - MMDC, o Coronel PM (reformado) Mário Fonseca Ventura.
   Essa iniciativa foi de um grupo de mulheres simpatizantes com a causa do câncer de mama, que com o apoio de uma conceituada empresa européia de cosméticos iluminaram de rosa o Obelisco do Ibirapuera em alusão ao Outubro Rosa.
Em maio de 2008, o Instituto Neo Mama de Prevenção e Combate ao Câncer de Mama sediado em Santos-SP, em preparação para o Outubro Rosa, iluminou de rosa a Fortaleza da Barra em homenagem ao Dia das Mães e pelo Dia Estadual (São Paulo) de Prevenção ao Câncer de Mama comemorado todo terceiro domingo do mês de maio. Mas o principal objetivo era alertar para a causa do câncer de mama e incentivar as mulheres da região da Baixada Santista a participarem do mutirão de mamografias realizado pelo Governo do Estado de São Paulo. No estado de São Paulo todo ano são realizados 2(dois) mutirões de mamografia sendo, um em maio e o outro em novembro.

   As várias reportagens de tv e jornal, com a repercussão da Fortaleza da Barra iluminada de rosa em maio de 2008, foram apresentadas no mesmo mês no "Course for the Cure" realizado pela ong americana Susan G. Komen, no Hospital Israelita Albert Einstein em São Paulo-SP.
  Nota na primeira página do jornal A TRIBUNA - 12/maio/2008.
  LUZ DE ALERTA - A Fortaleza da Barra ganhou ontem uma iluminação de cor rosa, colocada pelo Instituto Neo Mama. O objetivo foi chamar a atenção da sociedade para o Dia Estadual de Prevenção ao Câncer de Mama (no próximo domingo) e homenagear as mães.
Em outubro de 2008, diversas entidades relacionadas ao câncer de mama iluminaram de rosa monumentos e prédios em suas respectivas cidades. Aos poucos o Brasil foi ficando iluminado em rosa em São Paulo-SP, Santos-SP, Rio de Janeiro-RJ, Porto Alegre-RS, Brasília-DF, Salvador-BA, Teresina-PI, Poços de Caldas-MG e outras cidades.
   O Brasil é mundialmente conhecido pelo seu maior símbolo, a estatua do Cristo Redentor no Rio de Janeiro-RJ. E pela primeira vez, o Cristo Redentor ficou iluminado de rosa no Outubro Rosa.
Em maio de 2009, o Instituto Neo Mama de Prevenção e Combate ao Câncer de Mama, novamente iluminou de rosa a Fortaleza da Barra em homenagem ao Dia das Mães e pelo Dia Estadual (São Paulo) de Prevenção ao Câncer de Mama comemorado todo terceiro domingo do mês de maio. Mas o principal objetivo era alertar para a causa do câncer de mama e incentivar as mulheres da região da Baixada Santista a participarem do mutirão de mamografias realizado pelo Governo do Estado de São Paulo. 
Em outubro de 2014, se multiplicam as ações relativas ao Outubro Rosa em todas as partes do Brasil. Novamente as entidades relacionadas ao câncer de mama e empresas se unem para expandir a campanha.
Fonte: outubrorosa.org

Esclerose Múltipla Progressiva - 31,4 milhões em financiamentos destinados à investigação da doença.

A primeira rodada de 22 bolsas de investigação foram concedidos a projetos em nove países pelo "Progressive MS Alliance International" , com o objetivo de eliminar as barreiras ao desenvolvimento de tratamentos para esclerose múltipla progressiva . Os 22 projetos foram escolhidos entre 195 propostas de pesquisa apresentados por pesquisadores em 22 países e revisados ​​pelo Comitê de Revisão Científica 40-forte da Aliança.Esta primeira rodada de financiamento é o início de um ambicioso programa que vai ver um total de € 22.000.000 (USD quase US $ 30 milhões) investidos em pesquisas EM progressiva ao longo dos próximos seis anos. O financiamento também é destinado a ajudar a criar redes de pesquisa colaborativa internacional - alavancagem de pesquisas já em curso e estimulando novas pesquisas. 

As primeiras bolsas são para estudos-piloto inovador de curto prazo, com prazos de um a dois anos, para começar a preencher as lacunas de conhecimento e de infra-estrutura, tais como identificar e testar tratamentos potenciais; compreender a degeneração do nervo; e bancos de dados de construção e biobancos repositórios de amostras biológicas para uso em pesquisas para entender melhor imagem a longo prazo, genética e resultados associados à esclerose múltipla progressiva.

Os 22 projetos da primeira fase incidirá sobre seis áreas:

• Ensaios clínicos e medidas de resultados : Hasselt University (Bélgica), Imperial College London(Reino Unido), John Hopkins University (EUA), Mount Sinai School of Medicine (EUA), Universidade de Umeå (Suécia)
• Biomarcadores de progressão : VU University Medical Center Amsterdam (Holanda), Vall d'Hebron Research Institute (Espanha)
• Estudos de genes : Karolinska Institute (Suécia), Universidade da Califórnia, San Francisco (EUA), The International Multiple Sclerosis Genetics Consortium (UK)
• Ensaios de reabilitação : Kessler Fundação Centro de Pesquisas (EUA), da Universidade de Plymouth(Reino Unido)
• Patologia subjacente de progressão : Hospital Brigham and Women (EUA), Universidade VU Medical Center Amsterdam (Holanda), da Universidade McGill (Canadá), Universidade Monash(Austrália), Universidade de Edimburgo (Reino Unido), Universidade de Verona (Itália), da Universidade de Yale (EUA)
• O desenvolvimento de novos modelos de doenças : Renovo Neural, Inc (EUA),. Universidade de Stanford (EUA)

"A resposta da comunidade de pesquisa para a nossa primeira chamada de propostas de pesquisa inovadores tem sido excepcional, e fala-se tanto da necessidade não atendida e a força de galvanização desta iniciativa internacional", diz Cynthia Zagieboylo, Presidente da Comissão Executiva da Aliança e CEO da EM nacional Society (EUA), em um comunicado. "Pela primeira vez, as sociedades EM em todo o mundo estão financiando pesquisas em conjunto, sem levar em conta a geografia, a fim de encontrar as respostas da comunidade EM progressiva precisa urgentemente."

O "Internacional Progressive MS Alliance" é uma colaboração mundial focada na busca de soluções para formas progressivas de esclerose múltipla que, até agora escapado da comunidade científica.

Progresso, gravidade e especificidade de sintomas de esclerose múltipla são imprevisíveis, variando de pessoa para pessoa e de vez em quando em um mesmo indivíduo, tornando a doença difícil de diagnosticar e tratar. Mas, enquanto a experiência de cada indivíduo de EM é única, com uma combinação diferente de sintomas e gravidade, todos com a doença vive com a incerteza sobre se ele vai progredir e se eles vão perder a capacidade de fazer as coisas que mais importam para eles. Tal como muitos como 80 por cento das pessoas com EM podem desenvolver uma forma progressiva da doença durante sua vida. Um diagnóstico de esclerose múltipla progressiva começa o desafio de viver com MS para um novo nível, porque, ao contrário de EM remitente-recorrente - a variante mais comum da doença, não há tratamentos eficazes para a esclerose múltipla progressiva.

Até 65 por cento das pessoas com remitente-recorrente EM acabará por desenvolver esclerose múltipla secundária progressiva, enquanto outros (até 15 por cento) é diagnosticado com esclerose múltipla progressiva desde o início (EM primária progressiva). Ambos esclerose múltipla progressiva primária e secundária envolve um acúmulo contínuo de sintomas com um aumento insidioso em deficiência.

EM primária progressiva é caracterizada pela constante piora da função neurológica desde o início. A taxa de progressão pode variar ao longo do tempo - com platôs ocasionais e pequenas, melhorias temporárias -, mas, para 90 por cento das pessoas com esclerose múltipla progressiva primária, há poucos surtos distintos (também chamados de ataques ou exacerbações) ou remissões.

Secundária progressiva EM segue um período inicial de EM reincidente-remitente (a forma mais comum de EM em pessoas que são recém-diagnosticados). Na esclerose múltipla secundária progressiva, a doença começa a agravar-se com mais firmeza, com ou sem ataques ocasionais, pequenas remissões, ou planaltos.

Progressive-surto-remissão é uma categorização que está a ser eliminada com um novo padrão de classificação EM a ser publicado em 2014 Para mais informações, visite: http://bit.ly/1p1wkfM

Embora não haja um progresso dramático e de mudança de vida para a compreensão e tratamento de EM recorrente-remitente, as descobertas que levarão ao tratamento para esclerose múltipla progressiva ter permanecido teimosamente indescritível.

O Progressive MS Aliança foi estabelecida inicialmente em 2012 como o Internacional Progressive EM Collaborative por seis membros fundadores originais que fizeram um compromisso conjunto para acelerar o desenvolvimento de um tratamento para esclerose múltipla progressiva, eliminando as barreiras científicas e tecnológicas., Em setembro de 2013 os membros fundadores entrou um memorando de entendimento, estabelecendo formalmente o Progressive Alliance EM

Você pode aprender mais em: http://bit.ly/1qYn00K

Os 22 projetos da primeira fase serão dirigidos por cientistas da principais universidades de pesquisa e empresas nestas áreas-chave. Resumos de cada bolsa pode ser visto em:http://www.progressivemsalliance.org/

Fonte: The Progressive Alliance MS