MEDICAMENTO PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA AINDA EM FALTA NO RS

A Apemsmar continua acompanhando a situação da falta de medicamento para EM no RS. Em contato com os setores responsáveis (DAF/CEPAF/FES), o que foi nos informado é que o estado não tem fundos há três meses. O que isto quer dizer? Que o estado não tem dinheiro para comprar medicamentos, e nós estamos falando sobre o que estamos acompanhando, mas isto não é um problema só dos pacientes da EM, e sim, de quase todos que utilizam a Farmácia de Alto Custo do estado. Lamentável esta situação atual e futura, haja vista os recessos de final de ano, troca de governo, e os mais prejudicados são os que mais precisam. A Apemsmar continuará diariamente buscando informações e lutando para resolver este problema.

Reunião da Apemsmar com MP de Santa Maria/RS

Representantes da Apemsmar, se reuniram na tarde de quarta-feira, 26 de novembro de 2014, com o Dr. FERNANDO CHEQUIM BARROS - 1º PROMOTOR DE JUSTIÇA DA PROMOTORIA DE JUSTIÇA CÍVEL DE SANTA MARIA na sede do Ministério Público para tentar uma solução para a falta de um dos medicamentos para a EM no estado. O Fingolimode está em falta desde o final de outubro e 39 pacientes estão sem a medicação na área de responsabilidade da 4ª Coordenadoria de Saúde. A medicação também está em falta em outras localidades do estado. Pedimos aos pacientes que entrem em contato com a associação por mensagem ou pelos telefones 55-99314996/91648595 para receberem as orientações necessárias para o restabelecimento de sua medicação. 

DENÚNCIA - FALTA DE MEDICAMENTO NO RIO GRANDE DO SUL

Sabemos da importância do tratamento para a EM, e principalmente da não interrupção dele. Falamos tanto na adesão ao tratamento, no quanto pode ser nocivo ficar sem o tratamento. "Tratamento". Sabemos desta importância, mas parece que o Estado do Rio Grande do Sul não sabe. 
Estamos denunciando a falta do medicamento FINGOLIMODE 0,5 mg nas farmácias de alto custo do ESTADO. O tempo de espera, que já passa de 15 dias, prejudica muito os pacientes desta doença que agora, deverão realizar o protocolo de tomada do medicamento como se fosse a primeira dose. Além é claro, da possibilidade iminente dos pacientes ficarem com alguma sequela, provisória ou permanente em decorrência da exacerbação dos sintomas ou de um novo surto provocados pela falta da medicação e consequente interrupção do tratamento. Estamos em contatado com a 4ª Coordenadoria de Saúde com sede em SM e também com a Secretaria de Saúde do Estado em POA para que esta questão seja resolvida o mais rápido possível, e ainda em discussão para que estas falhas não se repitam. A Apemsmar levou este assunto também aos meios de comunicação do estado, porque acredita que a sociedade deve estar a par destes acontecimentos.
O que diz a 4ª Coordenadoria de Saúde
Que entrou em contato com a Secretaria de Saúde em Porto Alegre e que a falta de medicação é no estado e não há medicamento na capital para ser enviado às regionais. Que aguardo informações sobre compra.
O que diz o Laboratório Novartis
A Novartis esclarece que a distribuição do medicamento Gilenya^TM  (fingolimode) ocorre normalmente, em todo o território nacional, sem ter enfrentado nenhum problema ao longo do ano. A Novartis garante que a distribuição do medicamento não corre nenhum risco futuro e a empresa possui estoque suficiente para atender a demanda do mercado. Reforçamos também que não houve problema algum em relação à sua produção ou liberação junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
 A Novartis informa que vem prontamente atendendo todas as solicitações de compra de Gilenya^TM, sejam de planos de saúde privados ou de secretárias de saúde, sem registro de atraso na entrega. A empresa reforça que tem capacidade de disponibilizar o medicamento tão logo seja efetuada uma compra.

 Por política interna, a Novartis não disponibiliza dados de venda de seus produtos no Brasil. A empresa estima que, atualmente, cerca de 2000 mil pacientes brasileiros estejam sendo beneficiados pelo tratamento com Gilenya^TM.

Vamos continuar lutando pelo direito ao tratamento contínuo e gratuito para os pacientes de EM. Solicitamos que cada problema que possa existir, que os pacientes entrem em contato conosco para que possamos tomar as medidas necessárias. 
Atenciosamente,
Direção da APEMSMAR

CELEBRIDADES ADEREM À CAUSA DOS PACIENTES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA

Principal luta é pela inclusão de tratamento oral na lista do SUS

Quem está por dentro da causa sabe. Há muitos anos ONGs e associações de classe como a APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região) lutam pela melhoria na qualidade de vida dos pacientes de Esclerose Múltipla. São trinta mil vozes clamando pela incorporação de novas formas de tratamento. A principal reivindicação? A inclusão de um medicamento oral na lista do SUS, mais eficaz e mais confortável do que o utilizado atualmente, tendo em vista que o tratamento hoje é realizado, principalmente, por meio de injeções.  

Apesar das dificuldades, a batalha soma vitórias importantes. Há um coro a favor do manifesto, cheio de vozes profissionais, afinadas. Tudo começou com o Sambô. O grupo abraçou a causa: não raro divulga mensagens de apoio nas suas redes sociais e dedicou uma música aos pacientes de EM (“Um Dia de Sol”). Márcia Denardin, que é diretora de Comunicação e porta-voz da APEMSMAR, vai aos shows da banda, levanta faixas, é parceira do grupo. Recentemente, outro músico de prestígio aderiu à causa: o cantor Daniel. Ele gravou um vídeo de apoio à mobilização que pode ser conferido no link .

Além desses apoios de peso, há uma petição pública que já soma mais de 19 mil assinaturas. Qualquer pessoa pode assinar a petição. É rápido e pode fazer toda a diferença. O endereço é: http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2012N30636

E o coro a favor da inclusão só aumenta... 

SAMBÔ ENTRA NA LUTA PELA INCORPORAÇÃO DE MEDICAMENTO ORAL PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Post do facebook do Sambô, nossos amigos de sempre,que estão mais uma vez nos apoiando em uma grande causa que envolve a esclerose múltipla e o bem estar dos pacientes. Obrigada SAMBÔ por tudo, pelo apoio, pelo carinho e pela atenção!

""" Bom dia, o fds foi show, mas agora temos um assunto sobre SAÚDE, que é o que nos move e nos ajuda a conquistar nossos sonhos. Os pacientes de esclerose múltipla lutam pela incorporação do medicamento oral no SUS, já que hoje precisam tomar injeções . Foi feita uma reunião da comissão que avalia a incorporação ou não de medicamentos no sus e os portadores desta doença aguardam a resposta e fazem campanha para garantir esse direito. Se este resultado for negativo, milhares de pacientes correm o risco de ficar sem a medicação, já que somente a justiça poderá ordenar a compra, pelo governo, da medicação para cada paciente, e assim o desgaste dos pacientes serão enormes. Nós do Grupo Sambô, apoiamos esta causa, porque todos devem ter o direito de viver bem!"""
Assine a petição:  http://bit.ly/fingolimodeSUS

Novartis divulga estudo que mostra os benefícios do Gylenia nos sintomas de perda de memória na EM.

A Novartis divulgou ontem , 21/03 que o seu medicamento Gilenya para a Esclerose Múltipla demonstrou um claro benefício nos sintomas de perda de memória e capacidades cerebrais, ligados à severidade da doença.

A Novartis revelou que doentes a tomar Gilenya em três estudos promovidos pela Novartis, perderam um terço menos em volume cerebral do que pacientes que tomaram placebo ou o medicamento Avonex, da Biogen Idec Inc.

O Gilenya foi aprovado nos EUA em 2010 como o primeiro tratamento oral para a esclerose múltipla e autorizado para venda na Europa em Março de 2011.
Estes novos dados podem ajudá-la a ganhar vantagem sobre a nova droga oral Aubagio da Sanofi que chegou ao mercado em Novembro passado, divulgou Gordon Francis, que chefia a unidade clínica da Novartis para a EM.

"Se eu perguntar se vocês preferes ter mais cérebro ou menos cérebro, vocês provavelmente dirão mais", disse Francis no momento em que valorizou os resultados obtidos.

A perda de volume do cérebro está correlacionada com a actividade e gravidade da doença, disse Gordon Francis.

Fonte :MS - UK
Publicada por Gang da EM à(s) 21:37