Novo portal de notícias sobre esclerose múltipla aborda temas do cotidiano dos pacientes sob a ótica de quem convive com a doença

Já parou para pensar no que você faria assim que saísse do consultório médico com um diagnóstico de esclerose múltipla? A maioria das pessoas busca informações na Internet. Pensando nisso e em como disponibilizar informação de qualidade sobre a doença, a Novartis acaba de lançar no Brasil um novo portal de notícias (http://esclerosemultipla.novartis.com.br/). Além de conteúdo básico para quem acaba de conhecer a EM como: o que é a doença, quais os sintomas, diagnóstico e tratamento – o portal conta com a seção “Vivendo como Você” uma área dedicada ao compartilhamento de experiências de pessoas do mundo todo que convivem com a enfermidade, inclusive no Brasil.

“É muito importante somarmos esforços para garantir que qualquer internauta que busque esclarecimento sobre a esclerose múltipla na web encontre conteúdos de qualidade que deem a ele as respostas que precisa. Outro ponto interessante que precisamos destacar é a importância de contar com espaços como esse para tratar de temas mais sensíveis sobre a doença, como sexualidade e cigarro. Essa abordagem jovem de quem já viveu experiências com a EM pode ajudar outros pacientes e seus familiares a encarar a doença mais tranquilos e melhor preparados”, explica Gustavo San Martin, presidente da associação “Amigos Múltiplos pela Esclerose” (AME), um dos autores do tumblr e fanpage da AME e integrante do projeto global “Vivendo como você”.

Além do Gustavo, outros dois brasileiros integram a iniciativa: Bruna Rocha Silveira, autora do blog “Esclerose Múltipla e Eu”, e Marcia Denardin, diretora de comunicação da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar) e produtora de conteúdo sobre o tema. Entre os autores, há também blogueiros da Alemanha, Irlanda, Canadá e Estados Unidos.

No portal http://esclerosemultipla.novartis.com.br/ é possível ainda encontrar informação mais detalhadas sobre o acompanhamento da doença, como o controle de surtos e da atrofia cerebral, e até sobre o polêmico papel da vitamina D no combate da EM.

Os pacientes que buscam qualidade de vida podem se beneficiar de um compilado com os contatos das associações de pacientes de todo o Brasil, dicas sobre empregabilidade, fisioterapia e também informações sobre o programa Juntos & Livres, oferecido pela Novartis aos pacientes que buscam apoio na adesão ao tratamento.

Sobre a Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

O diagnóstico é basicamente clínico, e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamentos, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.

Desde janeiro de 2015, o SUS oferece uma terapia oral para pacientes de EM no SUS. Até então eram disponibilizados apenas tratamentos injetáveis na rede pública.

Sobre a Novartis

A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendam às necessidades dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a Novartis oferece um portfólio diversificado para melhor atender essas necessidades: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos genéricos. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança nessas áreas. Em 2014, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 58 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento (US$ 9,6 bilhões excluindo encargos de depreciação e amortização). Desde 31 de dezembro de 2014, as empresas do Grupo Novartis contam com cerca de 133 mil colaboradores e os seus produtos estão disponíveis em mais de 180 países ao redor do mundo.

Fonte: www.novartis.com.br

            http://esclerosemultipla.novartis.com.br

Campanha da APEMSMAR/AME - Estou te confundindo para te esclarecer!!!

No dia 30 de agosto, sábado, estaremos na Praça Saldanha Marinho entre 10h e 16h, com muitas atividades. 

#Circuito de sintomas, onde a comunidade em geral poderá experimentar alguns dos sintomas da EM, que serão reproduzidos mecanicamente.

​#Simulador de sintomas onde através de um site podemos também​ proporcionar as pessoas experiências de alguns sintomas da doença.

#Distribuição de folhetos explicativos sobre EM.

#O Neurologista da Apemsmar, Psicólogos, Fisioterapeutas, Terapeuta Ocupacional e Farmacêutica estarão à disposição para dúvidas nestas áreas e para explicar a importância de cada uma delas no tratamento coadjuvante da EM.

#Verificação de pressão arterial.

#Sorteio de brindes do Grupo Sambô e Bramoto

#Exibição de vídeos de campanhas da Apemsmar, de uma mensagem especial do Grupo Sambô para todos os pacientes de EM.

#Água quente e erva-mate para quem quiser tomar um bom chimarrão.

#Encerramento com muita música, Paola Matos e Diogo Matos, Janu Ubert, Patrick Cortez entre outros.

#E o lançamento do "Meu espaço na Apemsmar", um espaço onde as pessoas envolvidas com EM, pacientes,  cuidadores, amigos,  namorados,  filhos,  maridos... poderão escrever, contar suas histórias,  suas dúvidas,  comentários, enfim,  usar o espaço que é seu no blog da Apemsmar. 

APEMSMAR NA REVISTA SAÚDE INTERATIVA

A Revista Saúde Interativa possui mais de 13 anos, é produzida para o público formador de opinião de Santa Maria, valorizando as potencialidades da cidade, bem como promover profissionais que atuam em diversas áreas como Medicina, Odontologia, Fisioterapia, Nutrição, Arquitetura, Engenharia, Direito, entre outras. Com foco direcionado no leitor mais exigente, científica e cultural, a Revista possui um tema a cada edição que oferece artigos com opinião de profissionais que estão sempre atualizados sobre as mudanças e novas tendências. A circulação impressa é bimestral e a distribuição é gratuita para profissionais e empresas cadastradas da cidade. Neste mês estamos entre as matéria produzidas pela revista. Você pode acessar o link abaixo e ler a matéria, ou se quiser guardar, poderá adquirir junto a sede da revista. 

Telefones (55) 3026-0755 / 9638-7945 / 9631-6551 - Rua Barão do Triunfo, 1320  Santa Maria – RS

http://www.revistasaudeinterativa.com.br/esclerose-multipla

SAMBÔ ENTRA NA LUTA PELA INCORPORAÇÃO DE MEDICAMENTO ORAL PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Post do facebook do Sambô, nossos amigos de sempre,que estão mais uma vez nos apoiando em uma grande causa que envolve a esclerose múltipla e o bem estar dos pacientes. Obrigada SAMBÔ por tudo, pelo apoio, pelo carinho e pela atenção!

""" Bom dia, o fds foi show, mas agora temos um assunto sobre SAÚDE, que é o que nos move e nos ajuda a conquistar nossos sonhos. Os pacientes de esclerose múltipla lutam pela incorporação do medicamento oral no SUS, já que hoje precisam tomar injeções . Foi feita uma reunião da comissão que avalia a incorporação ou não de medicamentos no sus e os portadores desta doença aguardam a resposta e fazem campanha para garantir esse direito. Se este resultado for negativo, milhares de pacientes correm o risco de ficar sem a medicação, já que somente a justiça poderá ordenar a compra, pelo governo, da medicação para cada paciente, e assim o desgaste dos pacientes serão enormes. Nós do Grupo Sambô, apoiamos esta causa, porque todos devem ter o direito de viver bem!"""
Assine a petição:  http://bit.ly/fingolimodeSUS

CAMPANHA APEMSMAR E AME PELA INCLUSÃO DE MEDICAÇÃO ORAL NA LISTA DE MEDICAMENTOS DO SUS PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA.