MEDICAMENTO PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA AINDA EM FALTA NO RS

A Apemsmar continua acompanhando a situação da falta de medicamento para EM no RS. Em contato com os setores responsáveis (DAF/CEPAF/FES), o que foi nos informado é que o estado não tem fundos há três meses. O que isto quer dizer? Que o estado não tem dinheiro para comprar medicamentos, e nós estamos falando sobre o que estamos acompanhando, mas isto não é um problema só dos pacientes da EM, e sim, de quase todos que utilizam a Farmácia de Alto Custo do estado. Lamentável esta situação atual e futura, haja vista os recessos de final de ano, troca de governo, e os mais prejudicados são os que mais precisam. A Apemsmar continuará diariamente buscando informações e lutando para resolver este problema.

Estudo diz que Esclerose múltipla pode ser detectada antes dos primeiros sintomas.

Pesquisadores da Alemanha descobriram que a presença de um determinado anticorpo na corrente sanguínea de uma pessoa pode indicar a presença de esclerose múltipla anos antes de os primeiros sintomas surgirem. De acordo com o estudo, apenas parte dos pacientes com esclerose múltipla parece apresentar o anticorpo KIR4.1 antes de a doença se manifestar. Por outro lado, nenhuma pessoa livre da condição tem a substância na corrente sanguínea. Ou seja, a ausência do anticorpo não necessariamente significa que um indivíduo nunca terá esclerose múltipla, mas a sua presença necessariamente acusa que a doença se manifestará no futuro. A pesquisa, desenvolvida na Universidade Técnica de Munique, foi apresentada em abril durante o encontro anual da Academia Americana de Neurologia, nos Estados Unidos. 

Não se conhece a causa a esclerose múltipla, e não existe cura para a doença. Sabe-se apenas que ela ocorre quando há danos ou destruição da mielina, uma substância que envolve e protege as fibras nervosas do cérebro, da medula espinal e do nervo óptico. Quando isso acontece, são formadas áreas de cicatrização, ou escleroses, e surgem diferentes sintomas sensitivos, motores e psicológicos. O estudo alemão se baseou nos dados de pessoas que haviam participado de uma pesquisa de longa duração. Os participantes foram acompanhados por vários anos e tiveram amostras de sangue recolhidas diversas vezes.

O Estudo: No novo estudo, os autores selecionaram dezesseis pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla e analisaram suas amostras de sangue recolhidas seis anos antes de os primeiros sintomas da doença aparecerem. Depois, os pesquisadores compararam essas amostras às recolhidas de outros dezesseis indivíduos que não apresentavam o problema. Na análise, os pesquisadores procuraram especificamente pelo anticorpo KIRK4.1. Segundo os resultados, sete dos dezesseis pacientes com esclerose múltipla apresentaram o anticorpo antes de os primeiros sintomas surgirem. O exame do anticorpo deu negativo em todos os participantes sem a doença.

De acordo com Viola Biberacher, coordenadora do estudo, o próximo passo será replicar esse teste em um grupo maior de participantes para determinar quão precocemente é possível prever a esclerose múltipla a partir da análise do anticorpo. "Detectar a doença antes de ela se manifestar clinicamente pode significar melhores tratamentos e até a possibilidade de prevenir o surgimento dos sintomas", diz.

Bem-vindo Dezembro!

Que neste mês de muita magia, possamos ser envolvidos por ela, e que a felicidade se perpetue em nossas vidas. Um ótimo Dezembro pra todos nós!

Reunião da Apemsmar com MP de Santa Maria/RS

Representantes da Apemsmar, se reuniram na tarde de quarta-feira, 26 de novembro de 2014, com o Dr. FERNANDO CHEQUIM BARROS - 1º PROMOTOR DE JUSTIÇA DA PROMOTORIA DE JUSTIÇA CÍVEL DE SANTA MARIA na sede do Ministério Público para tentar uma solução para a falta de um dos medicamentos para a EM no estado. O Fingolimode está em falta desde o final de outubro e 39 pacientes estão sem a medicação na área de responsabilidade da 4ª Coordenadoria de Saúde. A medicação também está em falta em outras localidades do estado. Pedimos aos pacientes que entrem em contato com a associação por mensagem ou pelos telefones 55-99314996/91648595 para receberem as orientações necessárias para o restabelecimento de sua medicação. 

IV ENCONTRO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA

Nesta sexta-feira, 21 de novembro a Apemsmar realiza mais um encontro sobre EM, O evento acontece a partir das 17h no Plenarinho da Câmara de Vereadores de Santa Maria. Estamos muito felizes pois temos muitas novidades para contar neste encontro. Além das novidades em tratamento e medicamentos para a EM, na explanação do Dr Juarez Lopes, teremos a fala do Dr Paulo Cezar da Comissão de Direitos da Pessoa com Necessidade Especial, a apresentação da nossa Presidente, a Neuropsicóloga Janaina Noal, que trará as novidades sobre o nosso convênio com o CIAPEM e ainda a fala da Carla Polachini, trazendo os resultados de uma pesquisa que participamos há alguns anos atras, mostrando o quanto é importante esta relação de associações com pesquisadores na área da EM.
Por fim, a nossa tão sonhada sede, sim, logo logo poderemos abrir as portas e recebê-los de braços abertos. Por enquanto, aguardamos vocês nesta sexta dia 21 de novembro às 17h na Câmara. Até lá!

DENÚNCIA - FALTA DE MEDICAMENTO NO RIO GRANDE DO SUL

Sabemos da importância do tratamento para a EM, e principalmente da não interrupção dele. Falamos tanto na adesão ao tratamento, no quanto pode ser nocivo ficar sem o tratamento. "Tratamento". Sabemos desta importância, mas parece que o Estado do Rio Grande do Sul não sabe. 
Estamos denunciando a falta do medicamento FINGOLIMODE 0,5 mg nas farmácias de alto custo do ESTADO. O tempo de espera, que já passa de 15 dias, prejudica muito os pacientes desta doença que agora, deverão realizar o protocolo de tomada do medicamento como se fosse a primeira dose. Além é claro, da possibilidade iminente dos pacientes ficarem com alguma sequela, provisória ou permanente em decorrência da exacerbação dos sintomas ou de um novo surto provocados pela falta da medicação e consequente interrupção do tratamento. Estamos em contatado com a 4ª Coordenadoria de Saúde com sede em SM e também com a Secretaria de Saúde do Estado em POA para que esta questão seja resolvida o mais rápido possível, e ainda em discussão para que estas falhas não se repitam. A Apemsmar levou este assunto também aos meios de comunicação do estado, porque acredita que a sociedade deve estar a par destes acontecimentos.
O que diz a 4ª Coordenadoria de Saúde
Que entrou em contato com a Secretaria de Saúde em Porto Alegre e que a falta de medicação é no estado e não há medicamento na capital para ser enviado às regionais. Que aguardo informações sobre compra.
O que diz o Laboratório Novartis
A Novartis esclarece que a distribuição do medicamento Gilenya^TM  (fingolimode) ocorre normalmente, em todo o território nacional, sem ter enfrentado nenhum problema ao longo do ano. A Novartis garante que a distribuição do medicamento não corre nenhum risco futuro e a empresa possui estoque suficiente para atender a demanda do mercado. Reforçamos também que não houve problema algum em relação à sua produção ou liberação junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
 A Novartis informa que vem prontamente atendendo todas as solicitações de compra de Gilenya^TM, sejam de planos de saúde privados ou de secretárias de saúde, sem registro de atraso na entrega. A empresa reforça que tem capacidade de disponibilizar o medicamento tão logo seja efetuada uma compra.

 Por política interna, a Novartis não disponibiliza dados de venda de seus produtos no Brasil. A empresa estima que, atualmente, cerca de 2000 mil pacientes brasileiros estejam sendo beneficiados pelo tratamento com Gilenya^TM.

Vamos continuar lutando pelo direito ao tratamento contínuo e gratuito para os pacientes de EM. Solicitamos que cada problema que possa existir, que os pacientes entrem em contato conosco para que possamos tomar as medidas necessárias. 
Atenciosamente,
Direção da APEMSMAR

1ª Encontro de Blogueiros de E.M - “Um novo olhar sobre a Esclerose Múltipla”

A nossa Diretora de Comunicação, estará presente neste evento e vai trazer todas as informações sobre o Seminário que também será transmitido ao vivo pela internet. Aqui a programação do evento que acontece em São Paulo nos dia 7 de novembro.


Seminário "Um novo Olhar sobre a Esclerose Múltipla" - 1ª Encontro de Blogueiros de E.M

“Ciclo de palestras com renomados médicos neurologista, profissionais da equipe multiprofissional, advogados e as principais organizações de apoio à pessoa com Esclerose Múltipla”
-Programação 
• Custos sociais da doença – Direitos do Paciente
• Responsabilidade do Blogueiro “escrita autobiográfica e seus impactos nas pessoas que leem”
• Vivendo com Qualidade na Esclerose Múltipla, uma abordagem multidisciplinar, o papel do paciente na sua boa recuperação
• Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla
• Perspectiva para o paciente com Esclerose Múltipla – O que esperar do futuro?
• Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla
• A importância das associações de apoio ao paciente com EM.

Será fornecido aos participantes, certificado com horas válidas para atividades complementares

Participação especial das ONGs AME - ABEM - Febrapem - GATEM e MOPEM e dos principais blogueiros de E.M do Brasil.

** Evento gratuito, mediante inscrição prévia **
Data: 07 de Novembro de 2014 às 09 horas.


Local: Câmara Municipal de Vereadores de SP
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista -SP

Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br