Programa Realidade - Rádio Guarathan entrevista DR Juarez Lopes(parte 2)

Em entrevista ao Programa Realidade da Rádio Guarathan de Santa Maria, RS, Médico Neurologista, especialista em EM e pesquisador, fala sobre artigo que escreveu em conjunto com mais três colegas pesquisadores, que aponta a cidade de Santa Maria como a de maior incidência da doença no Brasil. São quase 28 casos por cada 100mil habitantes. Nesta segunda parte da entrevista o neurologista Comenta também a importância do artigo que escreveu em parceria com outros profissionais, pois deverá impactar positivamente em outras pesquisas para a descoberta inclusive de uma possível cura.
Juarez Lopes fala sobre seu otimismo com relação à reunião da CONITEC e a necessidade da incorporação de uma medicação de ponta, a única oral no Brasil para o tratamento da EM. A medicação chamada Fingolimode de uso oral, tem segundo o médico, duas características diferentes das demais que são injetáveis. Dá uma proteção neural e diminui a atrofia cerebral chegando ao nível de uma pessoa que não tenha a doença. Fala sobre os sintomas que devem ser observados e que servem de alerta para procurar um médico. Acesse o link e assista a última parte da entrevista. http://www.youtube.com/watch?v=8hiBn1ldyKA&feature=share&list=UUc2enl9_JMa2695qWDPaaHQ&index=1

Programa Realidade - Rádio Guarathan entrevista DR Juarez Lopes(parte 1)

Em entrevista ao Programa Realidade da Rádio Guarathan de Santa Maria, RS, Médico Neurologista, especialista em EM e pesquisador, fala sobre artigo que escreveu em conjunto com mais três colegas pesquisadores, que aponta a cidade de Santa Maria como a de maior incidência da doença no Brasil. São quase 28 casos por cada 100mil habitantes. Na entrevista, o médico explica o que é a EM, como age no paciente, os tratamentos, a importância de um diagnóstico precoce. 

Juarez Lopes fala também sobre os novos tratamentos e da luta das ONGs a Associações para a incorporação de uma medicação de ponta, a única oral no Brasil para o tratamento da EM. A medicação chamada Fingolimode de uso oral, tem segundo o médico, duas características diferentes das demais que são injetáveis. Dá uma proteção neural e diminui a atrofia cerebral chegando ao nível de uma pessoa que não tenha a doença. Fala sobre os sintomas que devem ser observados e que servem de alerta para procurar um médico.

Dr Juarez Lopes, divulga um dado muito preocupante, a EM é a segunda causa de incapacidade de jovens no Brasil, perdendo apenas para acidentes e traumas. Aguardem o post da parte final da entrevista.

CELEBRIDADES ADEREM À CAUSA DOS PACIENTES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA

Principal luta é pela inclusão de tratamento oral na lista do SUS

Quem está por dentro da causa sabe. Há muitos anos ONGs e associações de classe como a APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região) lutam pela melhoria na qualidade de vida dos pacientes de Esclerose Múltipla. São trinta mil vozes clamando pela incorporação de novas formas de tratamento. A principal reivindicação? A inclusão de um medicamento oral na lista do SUS, mais eficaz e mais confortável do que o utilizado atualmente, tendo em vista que o tratamento hoje é realizado, principalmente, por meio de injeções.  

Apesar das dificuldades, a batalha soma vitórias importantes. Há um coro a favor do manifesto, cheio de vozes profissionais, afinadas. Tudo começou com o Sambô. O grupo abraçou a causa: não raro divulga mensagens de apoio nas suas redes sociais e dedicou uma música aos pacientes de EM (“Um Dia de Sol”). Márcia Denardin, que é diretora de Comunicação e porta-voz da APEMSMAR, vai aos shows da banda, levanta faixas, é parceira do grupo. Recentemente, outro músico de prestígio aderiu à causa: o cantor Daniel. Ele gravou um vídeo de apoio à mobilização que pode ser conferido no link .

Além desses apoios de peso, há uma petição pública que já soma mais de 19 mil assinaturas. Qualquer pessoa pode assinar a petição. É rápido e pode fazer toda a diferença. O endereço é: http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2012N30636

E o coro a favor da inclusão só aumenta... 

Fiquem atentos para a Assembleia que vai eleger a nova Diretoria da Apemsmar!

EDITAL DE CONVOCAÇÃO DE ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA PARA ELEIÇÃO DA DIRETORIA DA APEMSMAR

                        A APEMSMAR, com sede nesta cidade, na Rua dos Andradas, nº 602 - apto 1203, bairro centro, através de sua Diretoria, devidamente representada pela sua Presidenta Sra Dominguita Luhers Graça CONVOCA através do presente edital, todos os associados e familiares, para Assembleia Geral Ordinária,

LOCAL: Plenarinho da Câmara Municipal de Vereadores de Santa Maria

ENDEREÇO:  Rua Vale Machado, 1415 - Centro - SM

HORÁRIO: 14h

DATA: 07 de Abril de 2014

1- Apreciação e aprovação do relatório de atividades da gestão 2011/2013

2- Apreciação e aprovação das contas dos exercícios2011/2013.

3- Eleição da Diretoria para a 2014/2016 gestão da APEMSMAR.

4- A Assembleia Geral instalar-se-á em primeira convocação às 14 horas, com a presença de 2/3 dos associados efetivos portadores (art. 7º, alínea ‘a’), sendo em primeira chamada, com a maioria absoluta dos associados e em segunda chamada, uma hora após a primeira, com qualquer número de associados. 

Santa Maria, 7 março de 2014.

Dominguita Luhers Graça

Presidenta da APEMSMAR

CNPJ 10.680.094/0001-40

SAMBÔ ENTRA NA LUTA PELA INCORPORAÇÃO DE MEDICAMENTO ORAL PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Post do facebook do Sambô, nossos amigos de sempre,que estão mais uma vez nos apoiando em uma grande causa que envolve a esclerose múltipla e o bem estar dos pacientes. Obrigada SAMBÔ por tudo, pelo apoio, pelo carinho e pela atenção!

""" Bom dia, o fds foi show, mas agora temos um assunto sobre SAÚDE, que é o que nos move e nos ajuda a conquistar nossos sonhos. Os pacientes de esclerose múltipla lutam pela incorporação do medicamento oral no SUS, já que hoje precisam tomar injeções . Foi feita uma reunião da comissão que avalia a incorporação ou não de medicamentos no sus e os portadores desta doença aguardam a resposta e fazem campanha para garantir esse direito. Se este resultado for negativo, milhares de pacientes correm o risco de ficar sem a medicação, já que somente a justiça poderá ordenar a compra, pelo governo, da medicação para cada paciente, e assim o desgaste dos pacientes serão enormes. Nós do Grupo Sambô, apoiamos esta causa, porque todos devem ter o direito de viver bem!"""
Assine a petição:  http://bit.ly/fingolimodeSUS

Marcia Denardin, Diretora de Comunicação da APEMSMAR/RS na entrevista para a TV Santa Maria falando sobre esclerose múltipla, tratamentos, ações judiciais, campanhas e parcerias. Assista aqui a entrevista na íntegra

A Apemsmar, vem desde o ano passado trabalhando em conjunto com o escritório UBV Advogados, para melhor assistir aos pacientes que necessitam ingressar com ações judiciais para medicamentos ou tratamentos da EM. Parceria que deu muito certo e já ajudou muitas pessoas. Mas o escritório faz mais, seus advogados associados tem um amplo conhecimento em várias áreas do direito, podendo representá-los assim como a qualquer outra pessoa, paciente ou não de EM. Mais informações no site www.ubvadvogados.com.br. E se você deseja saber um pouco mais sobre os direitos das pessoas com necessidades especiais e doenças graves ouça a  Entrevista com Dr Cristiano Urach.