A Apemsmar, vem desde o ano passado trabalhando em conjunto com o escritório UBV Advogados, para melhor assistir aos pacientes que necessitam ingressar com ações judiciais para medicamentos ou tratamentos da EM. Parceria que deu muito certo e já ajudou muitas pessoas. Mas o escritório faz mais, seus advogados associados tem um amplo conhecimento em várias áreas do direito, podendo representá-los assim como a qualquer outra pessoa, paciente ou não de EM. Mais informações no site www.ubvadvogados.com.br. E se você deseja saber um pouco mais sobre os direitos das pessoas com necessidades especiais e doenças graves ouça a  Entrevista com Dr Cristiano Urach.

#SOMOSTODOSSANTAMARIA

CAMPANHA APEMSMAR E AME PELA INCLUSÃO DE MEDICAÇÃO ORAL NA LISTA DE MEDICAMENTOS DO SUS PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA.

"Não existem sonhos impossíveis para aqueles que realmente acreditam que o poder realizador reside no interior de cada ser humano, sempre que alguém descobre este poder, algo antes considerado impossível se torna realidade." (Albert Einstein)

Que todos os nossos sonho se realizem neste novo ano, é o desejo da Apemsmar Esclerose Múltipla para todos nós!

DIA INTERNACIONAL DO VOLUNTARIO 

Hoje é dia mundial do voluntario, e nós da APEMSMAR não poderíamos deixar de agradecer o apoio de tantas pessoas que nos ajudaram voluntariamente durante este ano, doaram seu tempo, seu amor, sua dedicação por uma causa. Isso não tem preço, por isso fizemos questão de lembrar de vocês com uma música, porque se fazemos as coisas por vontade, sem desejar nada em troca, simplesmente pela satisfação de ajudar, sempre vale a pena! Em muito obrigada por tudo o que fizeram, e convidamos para continuar nesta jornada e cada vez mais seguir em frente, juntos somos mais e melhor!!!

Juntos pela esclerose múltipla

Os benefícios da tecnologia e a busca pela inclusão social dos pacientes de esclerose múltipla estarão em pauta na capital paulista entre os dias 28 e 30 de novembro.

A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) estará, de amanhã a sábado, em São Paulo, na ONG Brasil 2013, considerado o maior evento de responsabilidade social da América Latina. Na ocasião também estarão presentes a AGAPEM e a FEBRAPEM, que batalham pela incorporação do medicamento oral para esclerose múltipla no SUS ainda este ano. Tal decisão deverá ser tomada semana que vem, em reunião do CONITEC e beneficiará cerca de 25 mil portadores da doença. No estande onde estarão as ONGs de esclerose múltipla, haverá computadores para que visitantes assinem a petição pública que pede pela incorporação do medicamento oral para a doença no SUS.

Na ocasião, serão lançados pela AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, dois novos projetos para 2014. Um aplicativo mobile, que já está em desenvolvimento, será utilizado para identificar qualquer tipo de apoio para os pacientes da doença, na região onde estiver. Desde médicos e enfermeiros, até famílias pré-dispostas a prestarem pronto-atendimento em casos de necessidade.

A outra iniciativa é o Club.EM, uma carteira que vai identificar o paciente que apresente a patologia. “A intenção é, além de esclarecer uma série de coisas, como a lei de prioridades, que fizemos parte, é a segurança de que, caso seja necessário, as pessoas saibam o que fazer”, explica Márcia Denardin, assessora de comunicação da APEMSMAR.

A DOENÇA

A esclerose múltipla se classifica como uma doença autoimune, desmielinizante - que atinge o sistema nervoso central e danifica a bainha de mielina dos neurônios -, e evolui em surtos de melhora e piora. Seu diagnóstico é feito por meio de exame neurológico e exame de ressonância magnética do encéfalo e medula espinhal.

Paralisia em um lado do corpo, cegueira, ataxia e paraplegia são alguns dos sintomas da doença, que ainda não possui cura e que coloca o organismo em degeneração progressiva. A longo prazo, impede que o paciente realize suas atividades normais, pelo acúmulo de incapacidades, dependendo da região comprometida.

Queridos amigos da Apemsmar, acessem os links abaixo para acompanharem tudo o que aconteceu na viagem dos cinco pacientes de esclerose múltipla que contaram suas histórias no site Ms and our Story e participaram de um concurso que teve como prêmio uma viagem para Copenhague na Dinamarca. Os vencedores foram, Bruna R Silveira, Jefferson Doljak, Jobson Pereira, Marcia Denardin e Rodrigo Drubi, Acompanharam esta aventura a Grayce Pereira e a Thais Moreno. Com vocês, os primeiros episódios desta aventura inesquecível. 

https://www.youtube.com/watch?v=3WwPoUckO4k&list=UUc2enl9_JMa2695qWDPaaHQ

https://www.youtube.com/watch?v=9tu5SveI4Uc&list=UUc2enl9_JMa2695qWDPaaHQ