Juntos pela esclerose múltipla
Os benefícios da tecnologia e a busca pela inclusão social dos pacientes de esclerose múltipla estarão em pauta na capital paulista entre os dias 28 e 30 de novembro.
A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) estará, de amanhã a sábado, em São Paulo, na ONG Brasil 2013, considerado o maior evento de responsabilidade social da América Latina. Na ocasião também estarão presentes a AGAPEM e a FEBRAPEM, que batalham pela incorporação do medicamento oral para esclerose múltipla no SUS ainda este ano. Tal decisão deverá ser tomada semana que vem, em reunião do CONITEC e beneficiará cerca de 25 mil portadores da doença. No estande onde estarão as ONGs de esclerose múltipla, haverá computadores para que visitantes assinem a petição pública que pede pela incorporação do medicamento oral para a doença no SUS.
Na ocasião, serão lançados pela AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, dois novos projetos para 2014. Um aplicativo mobile, que já está em desenvolvimento, será utilizado para identificar qualquer tipo de apoio para os pacientes da doença, na região onde estiver. Desde médicos e enfermeiros, até famílias pré-dispostas a prestarem pronto-atendimento em casos de necessidade.
A outra iniciativa é o Club.EM, uma carteira que vai identificar o paciente que apresente a patologia. “A intenção é, além de esclarecer uma série de coisas, como a lei de prioridades, que fizemos parte, é a segurança de que, caso seja necessário, as pessoas saibam o que fazer”, explica Márcia Denardin, assessora de comunicação da APEMSMAR.
A DOENÇA
A esclerose múltipla se classifica como uma doença autoimune, desmielinizante - que atinge o sistema nervoso central e danifica a bainha de mielina dos neurônios -, e evolui em surtos de melhora e piora. Seu diagnóstico é feito por meio de exame neurológico e exame de ressonância magnética do encéfalo e medula espinhal.
Paralisia em um lado do corpo, cegueira, ataxia e paraplegia são alguns dos sintomas da doença, que ainda não possui cura e que coloca o organismo em degeneração progressiva. A longo prazo, impede que o paciente realize suas atividades normais, pelo acúmulo de incapacidades, dependendo da região comprometida.
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