A Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa recebeu uma comitiva santa-mariense e uma série de autoridades estaduais, nesta quarta (25), em Porto Alegre, para discutir as dificuldades enfrentadas pelos portadores de esclerose múltipla, doença degenerativa que ataca o sistema nervoso central. Proposta pelo deputado Valdeci Oliveira (PT), a audiência pública contou com a presença do médico neurologista Juarez Lopes, que é de Santa Maria e que trabalha há 41 anos com o tema. Ele salientou a incidência da enfermidade na cidade e o seu impacto na sociedade. “A esclerose múltipla é a segunda maior causa de invalidez de jovens, só sendo superada pelos acidentes de trânsito. E Santa Maria é a cidade do Brasil com maior número de portadores”, afirmou.
Conforme Juarez, Santa Maria apresenta 27 casos de esclerose a cada 100 mil habitantes. São Paulo, maior cidade do país, apresenta um índice de 15 portadores da doença para cada grupo de 100 mil habitantes. “As informações sobre a esclerose ainda são limitadas e há visões distorcidas na sociedade. Poucas pessoas sabem, por exemplo, que ela atinge majoritariamente os jovens, com idade entre 18 e 40 anos”, assinalou o deputado Valdeci.
Os portadores de EM presentes reclamaram da irregularidade no fornecimento de medicamentos. “Nós chegamos no fim do mês sem saber se vamos ter ou não o medicamento disponível na Coordenadoria de Saúde ”, afirmou o o advogado Pedro Pimenta, diretor jurídico da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR).
A coordenadora da Política de Assistência Farmacêutica da Secretaria Estadual da Saúde, Simone do Amaral, contestou a informação de que há falta de medicamentos na 4ºCoordenadoria Regional de Saúde. Confrontada com outros relatos similares, ela prometeu averiguar e dar um retorno.
Além da questão dos remédios, outras queixas apresentadas foram relativas ao protocolo existente para aplicação dos medicamentos, a burocracia para realização do tratamento e a inexistência de mais Centros de Referência da doença – o Estado só conta com um, que é situado em Porto Alegre. Para tratar especificamente das demandas apresentadas, o deputado Valdeci propôs a criação de um grupo de trabalho a respeito da Esclerose Múltipla, que contará com a presença de membros da Assembleia Legislativa, do governo do Estado, do Ministério Público, da Defensoria Pública, da APEMSMAR e de outras instituições que desejarem participar. “O objetivo é em duas, três reuniões definirmos encaminhamentos para solucionar ou amenizar os problemas. Os pacientes tem de receber a medicação de forma regular e com menos entraves”, afirmou o deputado.
Também participaram da audiência a presidente da APEMSMAR, Janaina Noal, o vice-presidente da APEMSMAR, Claiton Alves, o presidente da Faders, instituição responsável pelas políticas de acessibilidade no Estado, Roque Bakof, o promotor público Mauro de Souza, o defensor público Tiago dos Santos, a representante da Secretaria da Educação, Márcia Garcia, entre outras autoridades.
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