Esclerose Múltipla Progressiva - 31,4 milhões em financiamentos destinados à investigação da doença.

A primeira rodada de 22 bolsas de investigação foram concedidos a projetos em nove países pelo "Progressive MS Alliance International" , com o objetivo de eliminar as barreiras ao desenvolvimento de tratamentos para esclerose múltipla progressiva . Os 22 projetos foram escolhidos entre 195 propostas de pesquisa apresentados por pesquisadores em 22 países e revisados ​​pelo Comitê de Revisão Científica 40-forte da Aliança.Esta primeira rodada de financiamento é o início de um ambicioso programa que vai ver um total de € 22.000.000 (USD quase US $ 30 milhões) investidos em pesquisas EM progressiva ao longo dos próximos seis anos. O financiamento também é destinado a ajudar a criar redes de pesquisa colaborativa internacional - alavancagem de pesquisas já em curso e estimulando novas pesquisas. 

As primeiras bolsas são para estudos-piloto inovador de curto prazo, com prazos de um a dois anos, para começar a preencher as lacunas de conhecimento e de infra-estrutura, tais como identificar e testar tratamentos potenciais; compreender a degeneração do nervo; e bancos de dados de construção e biobancos repositórios de amostras biológicas para uso em pesquisas para entender melhor imagem a longo prazo, genética e resultados associados à esclerose múltipla progressiva.

Os 22 projetos da primeira fase incidirá sobre seis áreas:

• Ensaios clínicos e medidas de resultados : Hasselt University (Bélgica), Imperial College London(Reino Unido), John Hopkins University (EUA), Mount Sinai School of Medicine (EUA), Universidade de Umeå (Suécia)
• Biomarcadores de progressão : VU University Medical Center Amsterdam (Holanda), Vall d'Hebron Research Institute (Espanha)
• Estudos de genes : Karolinska Institute (Suécia), Universidade da Califórnia, San Francisco (EUA), The International Multiple Sclerosis Genetics Consortium (UK)
• Ensaios de reabilitação : Kessler Fundação Centro de Pesquisas (EUA), da Universidade de Plymouth(Reino Unido)
• Patologia subjacente de progressão : Hospital Brigham and Women (EUA), Universidade VU Medical Center Amsterdam (Holanda), da Universidade McGill (Canadá), Universidade Monash(Austrália), Universidade de Edimburgo (Reino Unido), Universidade de Verona (Itália), da Universidade de Yale (EUA)
• O desenvolvimento de novos modelos de doenças : Renovo Neural, Inc (EUA),. Universidade de Stanford (EUA)

"A resposta da comunidade de pesquisa para a nossa primeira chamada de propostas de pesquisa inovadores tem sido excepcional, e fala-se tanto da necessidade não atendida e a força de galvanização desta iniciativa internacional", diz Cynthia Zagieboylo, Presidente da Comissão Executiva da Aliança e CEO da EM nacional Society (EUA), em um comunicado. "Pela primeira vez, as sociedades EM em todo o mundo estão financiando pesquisas em conjunto, sem levar em conta a geografia, a fim de encontrar as respostas da comunidade EM progressiva precisa urgentemente."

O "Internacional Progressive MS Alliance" é uma colaboração mundial focada na busca de soluções para formas progressivas de esclerose múltipla que, até agora escapado da comunidade científica.

Progresso, gravidade e especificidade de sintomas de esclerose múltipla são imprevisíveis, variando de pessoa para pessoa e de vez em quando em um mesmo indivíduo, tornando a doença difícil de diagnosticar e tratar. Mas, enquanto a experiência de cada indivíduo de EM é única, com uma combinação diferente de sintomas e gravidade, todos com a doença vive com a incerteza sobre se ele vai progredir e se eles vão perder a capacidade de fazer as coisas que mais importam para eles. Tal como muitos como 80 por cento das pessoas com EM podem desenvolver uma forma progressiva da doença durante sua vida. Um diagnóstico de esclerose múltipla progressiva começa o desafio de viver com MS para um novo nível, porque, ao contrário de EM remitente-recorrente - a variante mais comum da doença, não há tratamentos eficazes para a esclerose múltipla progressiva.

Até 65 por cento das pessoas com remitente-recorrente EM acabará por desenvolver esclerose múltipla secundária progressiva, enquanto outros (até 15 por cento) é diagnosticado com esclerose múltipla progressiva desde o início (EM primária progressiva). Ambos esclerose múltipla progressiva primária e secundária envolve um acúmulo contínuo de sintomas com um aumento insidioso em deficiência.

EM primária progressiva é caracterizada pela constante piora da função neurológica desde o início. A taxa de progressão pode variar ao longo do tempo - com platôs ocasionais e pequenas, melhorias temporárias -, mas, para 90 por cento das pessoas com esclerose múltipla progressiva primária, há poucos surtos distintos (também chamados de ataques ou exacerbações) ou remissões.

Secundária progressiva EM segue um período inicial de EM reincidente-remitente (a forma mais comum de EM em pessoas que são recém-diagnosticados). Na esclerose múltipla secundária progressiva, a doença começa a agravar-se com mais firmeza, com ou sem ataques ocasionais, pequenas remissões, ou planaltos.

Progressive-surto-remissão é uma categorização que está a ser eliminada com um novo padrão de classificação EM a ser publicado em 2014 Para mais informações, visite: http://bit.ly/1p1wkfM

Embora não haja um progresso dramático e de mudança de vida para a compreensão e tratamento de EM recorrente-remitente, as descobertas que levarão ao tratamento para esclerose múltipla progressiva ter permanecido teimosamente indescritível.

O Progressive MS Aliança foi estabelecida inicialmente em 2012 como o Internacional Progressive EM Collaborative por seis membros fundadores originais que fizeram um compromisso conjunto para acelerar o desenvolvimento de um tratamento para esclerose múltipla progressiva, eliminando as barreiras científicas e tecnológicas., Em setembro de 2013 os membros fundadores entrou um memorando de entendimento, estabelecendo formalmente o Progressive Alliance EM

Você pode aprender mais em: http://bit.ly/1qYn00K

Os 22 projetos da primeira fase serão dirigidos por cientistas da principais universidades de pesquisa e empresas nestas áreas-chave. Resumos de cada bolsa pode ser visto em:http://www.progressivemsalliance.org/

Fonte: The Progressive Alliance MS

Como manter saudável a memória de longo prazo na esclerose múltipla?

Problemas de memória a longo prazo não são incomuns entre pessoas que têm esclerose múltipla. No entanto, há coisas que você pode fazer para ajudar a afastar esse desafio cognitivo. Cerca de 50 por cento das pessoas com esclerose múltipla já tiveram alguma experiência ou sintomas cognitivos, incluindo problemas com a memória a longo prazo. Agora, um novo estudo descobriu que a memória de trabalho pode ser um jogador importante no apoio a memória de longo prazo.

O estudo, que foi conduzido por cientistas da Fundação Kessler e Rutgers-New Jersey Medical School, explorou a hipótese de que a capacidade de memória de trabalho "pode ​​mediar a relação entre o enriquecimento intelectual" e do declínio do verbal de longo prazo de memória entre as pessoas com esclerose múltipla . Um total de 70 indivíduos com esclerose múltipla participaram do estudo.

Todos os voluntários foram avaliados para o enriquecimento intelectual, sua capacidade de memória de trabalho, e as suas capacidades de memória verbal de longo prazo. Os testes padrão foram utilizados para a avaliação, incluindo a Wechsler Teste de Leitura adulta e Imagens Peabody Vocabulário, Dígitos Total, recordação tardia do Hopkins Verbal Learning Test (revista), e a Memória Lógica da escala de memória Wechsler.

Uma avaliação dos resultados indicaram que as intervenções que se concentram em melhorar a memória de trabalho em pessoas que têm esclerose múltipla pode aumentar a reserva cognitiva, que por sua vez pode proteger contra um declínio na memória de longo prazo.

Como melhorar a memória de trabalho
A pergunta natural perguntar, dadas as conclusões deste estudo, é a forma como você pode melhorar sua memória de trabalho? Primeiro, no entanto, você deve saber o que é a memória de trabalho.

A memória de trabalho refere-se a informação que você tenha em mente ou que é rapidamente recuperáveis. É a forma de memória que as pessoas usam para planejar e executar ações ou comportamentos. Por exemplo, você usa memória de trabalho quando você está adicionando-se uma coluna de números sem um pedaço de papel para anotá-las ou quando você está fazendo uma receita e você está lembrando quais os ingredientes que você já adicionou ao pote.

Felizmente, existe uma maneira conveniente e divertido de manter sua memória de trabalho saudáveis, os jogos. Na verdade, o xadrez é um dos melhores jogos que você pode jogar para ajudar a apoiar e melhorar a memória de trabalho. Outros incluem ponte, memória, concentração, e pinochle.

Uma busca na internet por "jogos que melhoram a memória de trabalho" irá fornecer-lhe uma gama infinita de possibilidades, incluindo jogos de vídeo e jogos que você pode jogar online. No entanto, certifique-se de olhar para aqueles que especificar melhoria da memória de trabalho.

Também é importante notar que tanto o estresse eo uso de medicamentos podem causar ou contribuir para problemas cognitivos, incluindo problemas de memória. Assim, além de promover a sua memória de trabalho com jogos, reveja seus medicamentos para ver quais podem afetar o funcionamento do cérebro, e também praticar a gestão do stress em uma base diária. Nesta última categoria, algumas sugestões incluem tai chi, meditação, yoga e relaxamento progressivo.

Fontes: Cowan N. Quais são as diferenças entre a longo prazo, a curto prazo, e memória de trabalho? Progressive Brain Research 2008 

Sandry J e Sumowski JF. A memória de trabalho medeia a relação entre o enriquecimento intelectual e memória de longo prazo na esclerose múltipla: uma análise exploratória de reserva cognitiva. Jornal da Sociedade Internacional de Neuropsicologia 2014 14 de julho.

Pacientes com esclerose múltipla receiam serem rotulados como "difíceis"

Ranzinza. Talvez seja essa a palavra pela qual muitos portadores de doenças crônicas e degenerativas são tachados. Medo, sintomas difíceis, dores constantes e depressão provinda do diagnóstico podem fazer com que um paciente seja considerado "difícil" pelos médicos. E esse é o receio de 24% das pessoas com esclerose múltipla entrevistadas em um estudo realizado em cinco países --Reino Unido, Alemanha, Itália, Espanha e EUA--, motivo muito comum que atrapalha a relação médico-paciente.

A pesquisa, chamada "State of MS", foi feita com 982 portadores da doença e 900 neurologistas, e também apontou que apesar de o vínculo entre o doente e o profissional de saúde mostrar-se eficiente, o paciente sempre quer saber mais. Segundo o estudo, 44% querem informações sobre novos tratamentos e pesquisas sobre a esclerose múltipla; outros 72% acreditam que a internet e as redes sociais são a forma mais efetiva para tirar algumas dúvidas. A pesquisa foi apresentada durante uma entrevista coletiva em Boston, Massachusetts, nos EUA.

O levantamento procurou buscar as necessidades, experiências e atitudes das pessoas que vivem com esclerose múltipla e os neurologistas que tratam a doença, e foi guiado por um consórcio que compreende neurologistas e organizações de apoio a doença na Europa e nos EUA.

Do lado médico, três em cada quatro neurologistas entrevistados recomendam aos pacientes que busquem as organizações de apoio para aprender mais sobre a doença. "Temos que estar onde as pessoas estão. Não podemos mais fazer como fazíamos. Há que ter diferentes meios de disseminar informação", afirma Nancy Law, vice-presidente da Sociedade de Esclerose Múltipla dos EUA. "As pessoas querem conversar umas com as outras, por isso procuram as redes sociais", diz Martin Duddy, neurologista consultor do Reino Unido que participou da pesquisa.

Como lidar com os sintomas da doença --que compreendem fadiga, formigamento dos membros, dificuldade de locomoção, entre outros-- também está entre as informações que os pacientes mais procuram, apontado por 39% dos entrevistados. Já entre os neurologistas, 49% deseja saber mais sobre maneiras de como manter as funções cognitivas dos doentes.

O acesso ao médico também foi outro aspecto que a pesquisa identificou: 71% dos pacientes acham que seu médico é acessível quando é procurado; e 74% avaliam que o neurologista dispende tempo suficiente na consulta com o doente. O médico italiano Antonio Uccelli, que participou da elaboração do estudo e é professor de neurologia na Universidade de Gênova, nota que muitas vezes os pacientes querem alguma informação imediatamente, mesmo que nem sempre o médico esteja disponível para ajudá-lo. "As mensagens de textos e os e-mails são complementares, ajudam nesta relação".

Falar sobre a doença

A pesquisa foi conduzida online entre os dias 18 de março de 25 de abril deste ano. Entre os pacientes, 37% são homens e 63% mulheres. A média de idade é 45 anos, e o tempo de diagnóstico médio é de 11 anos.

Se por um lado, oito em cada 10 pacientes (83%) sentem-se confortáveis ao falar sobre a doença com o médico, classificando a relação como aberta, honesta e compreensiva; um em cada cinco doentes disseram-se desconfortáveis ao falar sobre alguns sintomas, por exemplo, dificuldades sexuais (54%), problemas de bexiga (28%), mudanças de humor (26%), dificuldade ao andar (19%), espasmos musculares (19%) e tremores (18%).

O estudo também questionou quais seriam as principais barreiras para uma comunicação realmente efetiva: 47% dos médicos apontaram a falta de tempo e 21% dos doentes disseram que isso faz com que não haja tempo suficiente para discutir todos os medos a respeito da doença.

A esclerose múltipla é uma doença crônica, neurológica e autoimune que afeta o sistema nervoso central. Os sintomas podem ser leves ou severos e vão desde dormência nos membros à paralisia ou perda da visão. A progressão, severidade e sintomas específicos são imprevisíveis e variam de pessoa para pessoa. Estima-se que a doença afete 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo 500 mil na Europa e 400 mil nos EUA. No Brasil, segundo dados da Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), a doença acomete cerca de 35 mil pessoas.

Fonte: Notícias UOL

A Fadiga da EM e os distúrbios do sono

A causa subjacente da fadiga experimentada por pacientes de esclerose múltipla pode ser diagnosticada como distúrbios do sono, de acordo com um estudo realizado no Departamento de Neurologia da Universidade da Califórnia. A Fadiga pode ser somente a própria fadiga, mas também um distúrbio do sono que não diagnosticado e não tratado pode agravar a doença e o bem-estar nos pacientes. Os padrões de sono e queixas de sonolência diurna excessiva sugerem que problemas de sono podem ser uma epidemia oculta na população EM, separada da fadiga da EM, explicou Steven Latão , professor clínico associado e diretor do Programa de Clínica Neurologia sono e co diretor-mobiliário para medicina da UC Davis Laboratório de Medicina do Sono, em uma nota na imprensa da universidade. 

Uma grande porcentagem de indivíduos com EM em nosso estudo tem algum problemas com o sono e triagem positiva para um ou mais distúrbios do sono. A grande maioria desses distúrbios do sono são potencialmente não diagnosticado e tratado. Este trabalho sugere que os pacientes com esclerose múltipla podem ter distúrbios do sono que necessitem de diagnóstico e gestão independente, disse  Steven Latão, que também explicou que uma maior atenção a problemas de sono nesta população não se justifica, especialmente tendo em vista a fadiga sendo o sintoma mais comum e incapacitante de EM. Os cientistas concluíram que em mais de 70 por cento dos pacientes registrados, pelo menos um tem o distúrbio do sono. Entre os inquéritos concluídos, 37,8% dos pacientes sofreram apneia obstrutiva do sono, 31,6% moderada a insônia severa, e 36,8% síndrome das pernas inquietas. Os resultados são importantes para ajudar os médicos a gerenciar melhor os sintomas de fadiga em pacientes com esclerose múltipla no futuro.

Fonte: Multiple Sclerosis News Today

Nova técnica MR oferece uma nova visão sobre a esclerose múltipla

Uma nova técnica MR oferece uma visão diferente sobre a esclerose múltipla. Chamada fração de prótons macromolecular (MPF) o mapeamento revelou que pacientes com esclerose múltipla (EM) perdem mielina - bainha protetora adiposo em torno das fibras nervosas - na massa cinzenta de seus cérebros e está intimamente relacionado com o quão grave é a doença, de acordo com com um recente estudo publicado online na revista Radiology. A EM foi previamente pensada por ser uma doença que afetou a matéria branca do cérebro, porque a mielina é mais prevalente lá, mas na verdade existe uma pequena quantidade de também na substância cinzenta. Mesmo que seja apenas uma pequena quantidade, é agora sabido que ela desempenha um papel vital na proteção das fibras finas que conectam as áreas vizinhas do córtex cerebral. 

A nova técnica MR funciona através da recolha de informações sobre a quantidade de macromoléculas biológicas - as moléculas em tecidos que consistem em um grande número de átomos, incluindo proteínas, lipídios e carboidratos. Ele foi inconveniente para realizá-la no passado, porque demorou muito tempo para coletar os dados, mas agora as melhorias foram feitas para torná-lo muito mais rápido. A única coisa necessária para a técnica é um scanner de ressonância magnética padrão e apenas algumas modificações de software são necessário. Neste momento, é o único método para avaliar a quantidade de mielina na substância cinzenta. Pesquisadores da Universidade de Washington tinha 30 pacientes com EM - 18 com EM reincidente-remitente (EMRR) e 12 com esclerose múltipla secundária progressiva (EMSP), que é a forma mais avançada, -. e 14 pacientes controle saudáveis ​​passam por exames em um 3-Tesla MR Eles reconstruído em 3-D do cérebro inteiro mapas MPF, a fim de avaliar a substância branca, substância cinzenta e lesões EM. Eles, então, compararam seus resultados com os testes clínicos que caracterizam a disfunção neurológica em pacientes com EM. Eles descobriram que MPF foi muito menor na substância branca e cinzenta em pacientes com EMRR do que nos pacientes saudáveis ​​e também foi muito menor nos tecidos e lesões cerebrais normais de aparência EMSP pacientes do que em pacientes com EMRR. Eles também descobriram que a quantidade de MPF em tecidos cerebrais em grande parte ligado à incapacidade clínica e as associações mais fortes foram encontrados para massa cinzenta. Os investigadores acreditam que esta nova técnica pode ter aplicações importantes para tratamentos de EM direcionados para proteger e restaurar a mielina. Ele poderia fornecer uma medida objetiva de progressão EM e como o sucesso do tratamento é em ensaios clínicos. "Avaliação de tanto dano substância cinzenta e branca com este método pode se tornar uma ferramenta de gestão de paciente no futuro," Dr. Vasily L. Yarnykh, professor associado do departamento de radiologia da Universidade, disse em um comunicado. Os pesquisadores continuam a conduzir mais pesquisas sobre a nova técnica com o apoio da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla e do National Institutes of Health. Eles vão comparar EM pacientes com pacientes de controle, a fim de descobrir como a quantidade de mudanças de mielina ao longo do tempo. Eles eventualmente querer usar a técnica para geração de imagens da medula espinhal para ver se a avaliação conjunta de desmielinização no cérebro e na medula espinhal poderia explicar melhor a progressão da incapacidade. 

Exame de sangue pode diagnosticar depressão

Para pacientes de doenças onde o estresse pode ser determinante na aparição de um surto, esta é uma ótima notícia.

Um exame de sangue pode ser usado para diagnosticar a depressão, identificando moléculas no sangue em pessoas com a doença. Um pequeno estudo realizado pela Universidade de Noroeste, em Chicago, nos Estados Unidos, descobriu alguns compostos químicos presentes no sangue de adolescentes em estadio inicial de depressão major, que não estavam presentes em jovens saudáveis​​. Os testes, que envolveram 14 adolescentes saudáveis ​​e 14 com depressão major, foram baseados em estudos com animais e identificaram 26 marcadores no sangue associados ao stress e características genéticas envolvidas em danos cerebrais. 

Num artigo publicado na revista Translational Psychiatry, a coautora Eva Redei disse que as substâncias químicas presentes no sangue podem assumir-se como uma "impressão digital neurodegenerativa". A especialista acrescenta que, muitas vezes, este tipo de depressão ocorre antes de surgirem sintomas de Alzheimer ou Parkinson, motivo pelo qual a presença dessas substâncias químicas no sangue pode ser um sinal de alerta precoce também para estas doenças.  "O próximo passo é testar os nossos resultados numa grande amostra de jovens com transtorno depressivo major, comparando-os com jovens sem qualquer transtorno psiquiátrico e jovens diagnosticados com outras doenças psiquiátricas", sublinha a especialista.
Fonte:Telegraph

Remédios para doenças neurológicas. Quem paga a conta? Assunto para o Congresso de EM na cidade de Boston (EUA)

Cientistas e clínicos especialistas em doenças autoimunes do sistema nervoso, em especial a esclerose múltipla, vieram de todas as partes do mundo para Boston, nos EUA, para debater o tema no encontro anual dos comitês americano e europeu. Vinte anos atrás, o primeiro tratamento eficaz para essa doença foi liberado para comercialização. O Interferon Beta, desenvolvido inicialmente para tratar outra doença, encontrou seu destino controlando surtos de inflamação no cérebro e na medula espinal provocados pela doença autoimune, que ocorre quando o nosso sistema de defesa passa a atacar o próprio corpo, chamada esclerose múltipla. O desenvolvimento do Interferon foi inicialmente patrocinado pela agência do governo americano National Institutes of Health (NIH) e depois a droga passou a ser comercializada pela indústria farmacêutica. A partir daí diversas drogas foram desenvolvidas para a doença, hoje são mais de 12 aprovadas e em uso. Juntas, mudaram por completo a vida das pessoas que sofrem de esclerose múltipla. Espera-se que até 2020 encontremos medicações que não só interrompam por completo a progressão da doença, mas que também promovam a recuperação de várias sequelas. Já existe uma medicação que melhora a marcha de pessoas com esclerose múltipla e que precisam do auxílio de bengala ou cadeira de rodas.

Encontrar uma nova molécula com uso terapêutico é como achar uma agulha no palheiro. De cada 10 mil moléculas desenvolvidas, uma vira remédio. Na área da neurologia isso demora em média 15 anos, da formulação até a liberação para uso, e custa em torno de 1,2 bilhão de dólares. Bibiana Bielekova, chefe da Unidade de Doenças Neuro-Imunológicas do NIH, acredita que a conta não pode ser paga só pelos governos, pois não existe uma estrutura pública que associe o espírito de encontrar a cura de uma doença com o interesse em produzir e comercializar medicamentos. É aí que entra a iniciativa privada. O órgão público que mais financia estudos para desenvolvimento de drogas é o NIH.Foram 29,2 bilhões de dólares em 2012, enquanto a indústria farmacêutica gastou 51,1 bilhões no mesmo ano. O NIH investe a maior parte de seus recursos em estudos básicos para descobrir o porquê do aparecimento de uma doença e potenciais alvos para medicações, enquanto a indústria farmacêutica gasta seu dinheiro desenvolvendo e testando clinicamente as novas drogas. Poucas são as indústrias que mantêm investimentos na neurologia, já que o tempo de descoberta e aprovação de uma droga é muito mais longo. Mesmo assim é na neurologia onde estão as maiores demandas da humanidade, a descoberta da cura da doença de Alzheimer, da doença de Parkinson, do autismo e da esquizofrenia, além de um tratamento eficaz para sequelas de acidente vascular cerebral (AVC) e da lesão cerebral por trauma. Há, portanto, uma oportunidade que é associar os esforços de ambos: o governo poderá dedicar recursos onde a indústria não está, e vice-versa. Esse debate deve nos servir como lição, pois se no Brasil continuarmos achando que a associação da iniciativa privada com o setor público é um sacrilégio, permaneceremos na lanterninha do conhecimento e fadados a sermos meros consumidores da única indústria cujo valor agregado é maior que o da tecnologia da informação: a farmacêutica.                        

Fonte: Carta Capital

Encontro dos Comitês Americano e Europeu para o Tratamento e a Pesquisa da EM (ACTRIMS-ECTRIMS) na cidade de Boston (EUA).

Todos mentem. É assim que o médico da célebre série da TV, o Dr. House, se referia aos seus 
pacientes quando não era possível encontrar uma causa tangível para algum sintoma ou progressão inesperada de uma doença. Na vida real, porém, os médicos já estão buscando soluções para esse tipo de falha na comunicação em seus consultórios. Esse tema foi objeto de uma pesquisa realizada por iniciativa do Laboratório Biogen (EUA), e contou com a participação de 5 países (Estados Unidos, Alemanha, Reino Unido, Itália e Espanha). Os resultados da investigação foram apresentados no primeiro dia do encontro anual dos Comitês Americano e Europeu para o Tratamento e a Pesquisa da Esclerose Múltipla(ACTRIMS-ECTRIMS), realizado na cidade de Boston (EUA). 
Segundo a pesquisa, médicos e pacientes com Esclerose Múltipla (EM) entendem que a comunicação entre as partes é positiva, mas ainda existem obstáculos a serem superados. Participaram do estudo cerca de 1000 pacientes e 900 neurologistas que tratam essa enfermidade. Apesar de ambos os grupos sentirem-se confortáveis sobre os diálogos durante as consultas, existem questões críticas sobre os quais as pessoas acometidas pela doença ainda se sentem constrangidas em falar. E elas se referem às dificuldades sexuais, aos problemas renais e intestinais, às oscilações do humor, além do declínio cognitivo e os revezes da memória e da concentração. Esses sintomas e os demais característicos da patologia têm um forte impacto na qualidade de vida dos pacientes e interferem em suas relações pessoais e profissionais, nos momentos de lazer, nas emoções, entre outros.
Medo de ser um paciente difícil
A pesquisa revelou que os neurologistas têm consciência dessas dificuldades, mas lhes falta tempo durante as consultas para obter maiores detalhes sobre as queixas omitidas por seus pacientes. Estes, por outro lado, retêm informações porque receiam ser julgados como “pacientes difíceis”. 
Durante a conferência para apresentação dos dados coletados, Til Menge, neurologista do Centro de Neurologia e Neuropsiquiatria do Heinrich Heine Hospital, da Universidade de Dusseldorf (Alemanha), sugeriu uma solução para quebrar a barreira do silêncio entre os pacientes: “Apesar do arsenal de informações disponíveis na internet e do contato via email 
ou smartphones, nós sabemos que o que funciona é o olho no olho. Enquanto o paciente está falando podemos observar também seu discurso oculto. Talvez uma saída para ambas as partes seja disponibilizar um questionário. As respostas seriam mantidas em seus prontuários para uma próxima consulta e nos ajudaria a abordar tais questões”.
Conte-me tudo, não esconda nada
Já Nancy Law, vice-presidente executiva do departamento de Programas e Serviços da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla (EUA), também presente ao evento, propõe que, 
após as falas principais do paciente, o médico deve acrescentar a seguinte frase: conte-me mais. “ Isso abre um leque de possibilidades para que o paciente se sinta à vontade para falar sobre suas reais preocupações. Só assim poderemos ajudá-lo ainda mais”. A especialista acrescenta que, na verdade, o maior receio dos pacientes com EM é falar sobre a eventual progressão negativa da doença e como será suas vidas após essa determinada fase. O fato é que, seja para uma parte, seja para outra, quanto maior for o nível de informação, melhor. Pacientes de EM podem esperar até 10 anos para receber um diagnóstico correto e, por isso, têm de fazer do tempo um aliado.
Fonte: Revista Viva Saúde/UOL

Veja como foi o nosso 30 de Agosto!

Estivemos reunidos na Praça Saldanha Marinho em Santa Maria durante todo o dia 30 de agosto, dia Nacional e Municipal de conscientização sobre EM. Mas tudo começou com a divulgação desta data, onde vários veículos de comunicação e blog nos apoiaram e divulgaram nosso evento. Agradecemos a RBS-TV, Rádio Gaúcha, TV Santa Maria, Rádio Guarathãn, Rádios Medianeira AM e FM e Blog Esclerose Múltipla e Eu. E um convite especial veio do San, vocalista do Grupo Sambô. Mas não é só de divulgação que se faz um evento destes, precisávamos de muitos colaboradores e isto não faltou. Para termos garantido o espaço na Praça, foi preciso contar com o apoio de Ogier Rosado e Junior Benaducci que após receberam o pedido oficial, deram continuidade na documentação necessária para usarmos o espaço. A cobertura do local foi uma parceria com a Bramoto e a parte de atendimento em farmácia e verificação de pressão arterial ficou a cargo da Farmácia Catedral e CB Farma Distribuidora de Medicamentos. A erva-mate ficou a cargo do Lions Clube de Santa Maria. A FISMA se fez presente com seus acadêmicos de Psicologia que conversáram sobre a importância da terapia no tratamento da EM e também informaram sobre encaminhamento de medicamentos pelo SUS e judiciário. A UFSM esteve conosco com os alunos da Terapia Ocupacional, orientados pela Professora Silvani Vieira na realização do Circuito de Sintomas. Tivemos também o apoio do amigo Neri do Restaurante Center Grill. No evento deste ano, recebemos a visita da Cris Gonçalves do Programa Carpe Diem, que fez uma matéria muito legal sobre o que aconteceu na praça. A cobertura ao vivo da nossa ação foi feita pelas Radios Medianeira AM/FM com o Comunicador Paulo Ricardo. Nosso evento foi um sucesso! E encerramos com música boa como sempre, desta vez Patrick Cortez, Diogo Matos e Paola Matos fizeram um belíssimo show, confira nas fotos. E até o próximo evento!