XV Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica no Royal Palm Plaza - Campinas – SP

No mês de Agosto de 2014 entre os dias 06 a 09, acontece o XV Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica no Royal Palm Plaza - Campinas – SP. O BCTRIMS - Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas é uma associação civil, de direito privado, sem fins lucrativos. Tem por finalidades promover o estudo, a educação, a pesquisa e a divulgação de informações sobre esclerose múltipla e outras doenças neuroimunológicas. Então preparem-se, pois muitas novidades devem surgir neste importante evento de logo mais. E a Apemsmar é claro, vai participar do evento e conta tudo pra você!

PARCERIAS 30 DE AGOSTO

A APEMSMAR esta fechando parcerias para as ações do Dia 30 de agosto. Aguardem ótimas novidades! Praça Saldanha Marinho - SM/RS.
Informação, experiência, conhecimento, encontros, reencontros, música, amizade... tudo isso e muito mais...

Iniciamos os trabalhos para 30 de Agosto

Um dia para refletir, para informar e para conscientizar. Também um dia para comemorar as conquistas, os avanços, os amigos, os familiares. Um dia para conhecer novas pessoas, fazer novas amizades, celebrar a vida, somos pacientes de esclerose múltipla e estamos vivos, lutando, felizes. "30 de agosto, o importante é viver bem"

Encontro Apemsmar dia 19 de julho 2014

Nosso Encontro de sábado, dia 19 de  julho foi muito produtivo. Podemos dizer com toda certeza, que foi além de nossas expectativas. E para que tudo pudesse continuar de onde começou, esteve conosco o Sr Luzardo, que foi o grande idealizador do Grupo Girassol, hoje Apemsmar. Esteve conosco também, a nossa nova parceira, Vaneza. Ficamos muito felizes, pois nosso encontro acabou se prolongando até a noite. Obrigado pela participação daqueles que puderam comparecer e deixamos o convite para aqueles que não puderam estar conosco para o próximo encontro. Um grande abraço! Equipe Apemsmar.

DIA DO AMIGO

No dia do amigo, queremos dizer que desde o início fomos formados por amigos, amigos que a quase 15 anos estão juntos e unidos por um ideal. Neste dia especial comemoramos com uma homenagem ao amigo que teve a ideia de nos unir. José Antonio Luzardo.

Dinâmica da Apemsmar na FISMA - Circuitos de Sintomas

Maravilhosa a dinâmica que tivemos com o pessoal do 7º semestre da Psicologia. Tema - "EM" o pessoal experimentou alguns sintomas da doença que puderam ser reproduzidos mecanicamente. Obrigada pelo convite Prof Greici Macuglia. Adoramos, pode convidar mais vezes. Tenho certeza que todos aprendemos um pouco mais sobre como é a vida, o dia-a-dia do paciente com esclerose múltipla. E estes futuros profissionais com certeza farão a diferença na vida de seus pacientes. Obrigada pessoal! Com Vaneza Shott Wagner Qualiato, Sabrina Rossato, Aline Martins, Leila Claro, Adriano Menezes, Tanise Oliveira, Enderson Sezimbra, Sâmiae Ciliato, Ellen Mombach e Marcia Denardin.

 

Palestra Internacional da Apemsmar - Livramento/Riveira - Brasil/Uruguai

No dia 25 de Junho, estivemos na cidade de Livramento, na fronteira com o Uruguai, participando de um evento que reuniu mais de 150 pessoas que numa noite fria e chuvosa, conheceu um pouco mais sobre EM. Estamos disponibilizando a primeira parte do evento que contou com a participação do Diretor Médico da Apemsmar, Dr Juarez Lopes, neurologista, neurocirurgião e especialista em EM.

A segunda, e a última parte com o depoimento da paciente e Diretora de Comunicação da Apemsmar.

Depoimento da paciente e Diretora de Comunicação da Apemsmar.

Apoio no Senado ajuda na inclusão do Fingolimode no SUS

Com o apoio da senadora Ana Amélia, o medicamento Fingolimode, utilizado para o tratamento da Esclerose Múltipla, foi incorporado na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). A confirmação ocorreu por meio de portaria publicada no Diário Oficial da União, nesta terça-feira (1).
O pedido para que o medicamento fosse incorporado na lista do SUS foi encaminhado pela senadora Ana Amélia ao secretário Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Carlos Gadelha, em março, após contato com o gabinete da parlamentar feito pela diretora de comunicação da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar), no Rio Grande do Sul, Marcia Denardim. Segue link da notícia:  http://www.anaamelialemos.com.br/noticias/com-apoio-da-senadora-medicamento-para-tratamento-da-esclerose
https://soundcloud.com/marcia-denardin/sen-ana-amelia-fala-sobre-a-incorporacao-do-fingolimode-no-senado

Tratamento oral para Esclerose Múltipla entra na lista do SUS

Enfim, a vitória! O Fingolimode acaba de ser incorporado à lista de medicamentos do SUS como a primeira medicação oral para o tratamento desta doença de jovens. No dia 01 de julho a Portaria 24, de 27 de junho de 2014, foi publicada no D.O.U. pelo Ministério da Saúde, após o relatório da CONITEC – Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias no SUS, optou pela incorporação do Fingolimode para tratamento da Esclerose Múltipla pela rede pública de saúde. Foram anos de luta, campanhas que envolveram inclusive figuras públicas como, Falcão, ex-jogador do Internacional, o cantor Daniel e o Grupo Sambô, nosso parceiro de muitas lutas, até a incorporação de um tratamento oral que vem beneficiar os pacientes de Esclerose Múltipla. 

Até então, a principal linha terapêutica do sistema público de saúde era por meio da administração de injeções que tratavam a Esclerose Múltipla, mas traziam sérios efeitos colaterais. 

O tratamento oral aprovado já é utilizado em mais de 35 países e tem aprovação da ANVISA desde 2011. No entanto, até 2014 as pessoas diagnosticadas com a doença que optassem por essa linha terapêutica tinham dois caminhos: comprar o medicamento por conta própria ou entrar na Justiça para conseguir acesso a ele. As opções custosas e cansativas faziam muitos pacientes desistir. 

O medicamento possui amparo científico sobre sua eficiência. Além da comodidade na administração das doses, estudo publicado no New England Journal of Medicine demonstrou eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação com os medicamentos injetáveis. Além disso, pesquisas comprovam que o tratamento contínuo do Fingolimode pode levar a uma redução de até um terço na perda de volume cerebral em pacientes com Esclerose Múltipla. 

“É a vitória da persistência. Quem convive com a doença sabe o grau de sofrimento que sentimos ao receber o diagnóstico. Essa incorporação é um ganho na qualidade de vida de milhares de brasileiros”, avalia Marcia Denardin, que é portadora da doença e atual diretora de comunicação e porta-voz na APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região). Ela já utiliza o tratamento, pois conseguiu na Justiça esse direito. “A partir de agora as pessoas não precisarão ir tão longe para ter acesso a essa opção de tratamento”, diz. 

A Esclerose Múltipla é uma doença neurológia, crônica e autoimune, de causas desconhecidas. Manifesta-se quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

O diagnóstico é basicamente clínico, podendo ser complementado por ressonância magnética. No Brasil, há 35 mil casos. No mundo, 2,5 milhões de pessoas possuem a doença. A Esclerose Múltipla atinge predominantemente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos.

 Sobre a APEMSMAR:

 A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) é uma ONG que defende os direitos dos portadores de Esclerose Múltipla. A ONG, idealizada pelo também paciente José Antônio Luzardo há mais de quinze anos, promove diversas ações para pacientes e familiares, como encontros para a troca de ideias sobre o dia a dia da doença, atividades de reabilitação com fisioterapeuta, terapia ocupacional e assistência social. Mais informações sobre a Apemsmar podem ser obtidas no https://www.facebook.com/apemsmar.esclerosemultipla