Mitos e Verdades da Esclerose Múltipla!

Mitos e Verdades da Esclerose Múltipla

A esclerose múltipla é uma doença que atinge a memória de idosos? Os pacientes acabam sempre em uma cadeira de rodas? As mulheres são mais afetadas? A vitamina D tem poder de cura? Conheça mais sobre essa doença e saiba quais destas afirmações são mitos e quais são verdades.

“A esclerose múltipla é mais comum em idosos.”

Mito: Ao contrário do que muitos acreditam, os pacientes de esclerose múltipla são jovens, a maioria diagnosticada entre 20 e 40 anos, na proporção de três mulheres para cada homem. A EM atinge cerca de 30 mil brasileiros e 2,5 milhões de pessoas no mundo.

“A esclerose múltipla é uma doença fatal.”

Mito: A doença é crônica – ou seja, o paciente irá apresentar a doença por toda sua vida – mas não é fatal. Ao contrário, hoje já é possível viver com qualidade e por muitos anos. Em 1948, a expectativa de vida após o diagnóstico era de 17 anos; hoje os pacientes vivem apenas 13% menos do que qualquer outra pessoa. Isso graças aos avanços na medicina que permitiram diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficaz.   

“A esclerose múltipla se manifesta de diferentes formas e, por isso, o diagnóstico pode ser difícil.”

Verdade: As lesões no cérebro causadas pela doença podem ocasionar diferentes sintomas, que vão desde visão dupla ou embaçada, fadiga, formigamentos, perda de força e falta de equilíbrio, até incontinência urinária, por exemplo. Essa ampla variação pode levar os pacientes a buscar ajuda de diferentes especialistas e usar diversos tratamentos até chegar ao correto diagnóstico, em geral feito por um neurologista.

“Mais cedo ou mais tarde o paciente de esclerose múltipla acaba numa cadeira de rodas.”

Mito: Como a doença se manifesta muito diferente entre os pacientes – tanto em relação à forma clínica quanto à gravidade – é errado afirmar que todos os pacientes terão o mesmo quadro.

“Quem não toma sol tem mais chance de desenvolver EM.”

Verdade: Diversos estudos relacionam a baixa exposição ao sol nos primeiros anos de vida ao aparecimento das doenças autoimunes como a EM, provavelmente por uma deficiência na produção de vitamina D. Mas atenção: bastam poucos minutos de exposição antes das 9 horas ou depois das 16 horas para que o nosso organismo produza a quantidade necessária dessa vitamina.  

“Altas doses de Vitamina D podem curar os pacientes.”

Mito: A doença ainda não tem cura, mas a vitamina D tem, sim, um papel complementar no tratamento e sua suplementação é indicada para quem tem deficiência dessa vitamina no organismo. Porém, não há evidências científicas que demonstrem a eficácia de altas doses no tratamento da EM – ao contrário, o excesso da vitamina D no organismo pode levar a complicações na saúde de qualquer pessoa.

“Como a doença se desenvolve lentamente, os pacientes devem esperar seu agravamento para começar o tratamento.”

Mito: Os pacientes devem iniciar o tratamento assim que recebem o diagnóstico para que tenham melhores perspectivas e mais qualidade vida, evitando inclusive a atrofia cerebral causada pela EM. O tratamento precoce diminui os surtos e reduz a incapacidade em longo prazo. A demora na adesão ao tratamento pode significar a ocorrência de novos surtos e, consequentemente, em sequelas irreversíveis.  

“Filhos de pacientes têm mais chances de desenvolver a doença.”

Verdade: A causa da doença ainda é desconhecida, mas já se sabe que há um componente hereditário. Filhos de pais com EM têm chance um pouco maior (de 2 a 3%, aumentando para 20% se ambos os pais têm EM) do que a população geral de desenvolver a doença.

“Após o diagnóstico, a maioria dos pacientes não consegue mais trabalhar.”

Mito: A EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativaevolução na qualidade de vida dos pacientes. Apesar de serem capazes de trabalhar, muitos pacientes ainda se veem forçados a aposentar de forma precoce por falta de flexibilidade dos empregadores e de entendimento dos colegas às necessidades geradas pela EM. Pequenos intervalos no período de trabalho já podem ser suficientes para melhorar a fadiga, por exemplo. Um estudo apontou que 67% dos pacientes de EM no Brasil estão desempregados e 37% dos pacientes foram submetidos à aposentadoria precoce.

“Os pacientes de Esclerose Múltipla devem ser tratados com injeções a vida inteira.”

Mito: Além dos tratamentos injetáveis, disponíveis no Brasil desde a década 80, já existe opção de tratamento oral, por meio de uma cápsula diária, incorporado recentemente no Sistema Único de Saúde (SUS). Dependendo do estilo de vida dos pacientes, a terapia por via oral pode oferecer mais comodidade e facilidade de adesão ao tratamento.

“Ter um surto significa que a medicação não está funcionando.”

Mito: Apesar de as terapias modificadoras da doença (injetáveis e oral) terem potencial para diminuir a ocorrência de um novo surto, ainda não há um meio de evitá-los inteiramente. Entretanto, se um paciente segue o tratamento corretamente e, ainda assim, continua enfrentando surtos com alta frequência, o médico deve reavaliar o tratamento. Outra medida para avaliar a eficácia do tratamento é o acompanhamento do paciente com exames de ressonância magnética, que permitem identificar se as lesões estão estáveis; e realizar a medição do volume cerebral, que detecta a velocidade com que o paciente apresenta atrofia cerebral causada pela doença.

“O paciente de EM perde massa cerebral”

Verdade: Todo mundo apresenta uma perda de volume ou massa cerebral ao longo da vida, porém os pacientes de EM têm essa redução em uma velocidade de três a cinco vezes maior que as demais pessoas. A chamada atrofia cerebral está relacionada diretamente à incapacidade física e cognitiva. A boa notícia é que recentemente, pela primeira vez, um tratamento para EM foi capaz de permitir que os pacientes apresentassem atrofia cerebral comparável a de pessoas sem a doença.

  

Referências

·         Healthy living. National Multiple Sclerosis Society Web site http://nmss.org/living-with-multiple-sclerosis/healthy-living/index.aspx. Último acesso em 15 de dezembro de 2008.

·         National Clinical Advisory Board of the National Multiple Sclerosis Society. Expert Opinion Paper: Disease management consensus statement. National Multiple Sclerosis Society, 2007.

·         Dangond F. Multiple Sclerosis. Medscape Web site. http://emedicine.medscape.com/article/1146199-overview.Último acesso em 15 de dezembro de 2008.

·         Who Gets MS? National Multiple Sclerosis Society. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/who-gets-ms/index.aspx/. Último acesso em 15 de dezembro de 2008.Último acesso em 15 de dezembro de 2008.

·         Causes of MS. MS Trust Web site. http://mstrust.org.uk/atoz/cause.jsp. Último acesso em 15 de dezembro de 2008.

·         Lublin FD, Baier M, Cutter G. Effect of relapses on development of residual deficit in multiple sclerosis.Neurology.2003;61(11):1528‐1532.

·         Silva NL1, Takemoto MLS2, Damasceno B3, Fragoso Y4, Finkelsztejn A5, Gomes M1 1 Novartis Biociências SA. São Paulo, Brazil; 2 ANOVA – Avaliação de Tecnologia em Saúde, Rio de Janeiro, Brazil; 3 UNICAMP - Hospital de Clínicas. Campinas, Brazil; 4 UNIMES - Universidade Metropolitana de Santos. Santos, Brazil.

·         Freedman et al. Treatment optimization in MS. Can J Neurol SCi.2013;40:307-323

·         De Stefano N et al. Proportion of patients with BVL comparable to healthy adults in fingolimod phase 3 MS studies. Abstract presented at: 66th AAN Annual Meeting; April 26 – May 3, 2014; Philadelphia, Pennsylvania. Abstract S13:006.

·         Popescu V et al; on behalf of the MAGNIMS Study Group. Brain atrophy and lesion load predict long term disability in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2013 Mar 23.

·         http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002202/human_med

·         _001433.jsp&mid=WC0b01ac058001d125. Accessed April 2014.Filippi M et al. Evidence for widespread axonal damage at the earliest clinical stage of multiple sclerosis. Brain. 2003;126(Pt 2):433-437.

·         Oreja-Guevara C, Wiendl H, Kieseier BC et al. Specific aspects of modern life for people with multiple sclerosis: considerations for the practitioner. Ther Adv Neurol Disord 2014, Vol. 7(2) 137–149.

Disclaimer

As informações contidas neste texto têm caráter informativo, não devendo ser usadas para incentivar a automedicação ou substituir as orientações médicas. O médico deve sempre ser consultado a fim de prescrever o tratamento adequado.

Agradecimento especial à Nara Zarino da S2Publicom | São Paulo

Esclerose Múltipla pode começar no intestino

Microbioma intestinal pode estar envolvido na resposta autoimune do corpo ao sistema nervoso e consequente esclerose múltipla

    A esclerose múltipla uma disfunção elétrica, ou melhor, um problema de mielina danificada. Essa substância lipídica isolante, que cobre os nervos, facilita a transmissão de corrente elétrica através de nossos neurônios e a liberação de neurotransmissores que ajudam a operar nossos corpos e cérebros.
Pesquisadores vêm especulando há algum tempo que a deterioração de mielina observada em portadores de   EM se deve, pelo menos em parte, a uma atividade autoimune contra o sistema nervoso. Trabalhos recentes, apresentados na conferência MS Boston 2014 Meeting, sugerem que essa resposta anormal de defesa começa no intestino.
     A razão disso é que 80% do sistema imune humano residem no trato gastrointestinal. Em seu interior habitam os trilhões de bactérias simbióticas, fungos e outros organismos unicelulares que compõem os microbiomas de nossos intestinos. Normalmente todo mundo sai lucrando: os microrganismos se beneficiam de um “lar” e de um suprimento estável de alimentos, e nós desfrutamos do auxílio essencial que eles oferecem em várias funções metabólicas e digestivas.
     Como nossos microbiomas também ajudam a calibrar o sistema imune, nossos corpos reconhecem quais coabitantes deveriam estar lá e quais não. Mas evidências crescentes sugerem que quando nossa biota [conjunto de microrganismos] residente está desequilibrada, os microrganismos contribuem para inúmeras doenças, inclusive diabetes, artrite reumatoide, autismo e, aparentemente EM, ao incitar uma atividade imune malévola que pode se espalhar por todo o corpo e pelo cérebro.

O ESTUDO

   Um estudo realizado por especialistas do Brigham and Women Hospital (BWH) e apresentado na conferência de Boston, constatou que um organismo unicelular chamado metanobrevibacter, que ativa o sistema imune, é fortalecido no trato gastrointestinal de pacientes com EM, enquanto bactérias que suprimem a atividade imune são depauperadas, ou enfraquecidas.

     Outro trabalho, fruto de uma colaboração entre 10 centros de pesquisa acadêmicos nos Estados Unidos e no Canadá, relatou uma flora intestinal significativamente alterada em pacientes pediátricos com esclerose múltipla, enquanto um grupo de pesquisadores japoneses descobriu que o consumo de levedura reduz as chances de camundongos desenvolverem uma doença semelhante à EM ao alterar sua flora intestinal.

     Sushrut Jangi, um médico da equipe do Beth Israel Deaconess Medical Center, em Boston, que foi coautor do estudo BWH, acredita que até influências alimentares regionais podem estar em jogo. “Os biomas de pessoas que vivem em diferentes áreas e que consomem dietas ocidentais versus não-ocidentais são demonstrativamente diferentes”, observa. “Consequentemente, pessoas que emigram de países não-ocidentais, inclusive a Índia, onde as taxas de EM são baixas, desenvolvem um risco elevado de doença nos Estados Unidos. Uma possibilidade para explicar isso é que o ‘bioma indiano’ pode se transformar em um ‘bioma americano’”, embora ainda não existam dados para apoiar essa teoria, acrescenta.

     A teoria do microbioma está ganhando tanta força no meio acadêmico que uma coalizão de quatro centros de pesquisa americanos, chamada MS Microbiome Consortium (Consórcio do Microbioma de EM), se formou recentemente para investigar o papel dos microrganismos intestinais na doença.

  Em Boston, o grupo apresentou dados que mostram populações bacterianas gastrointestinais significativamente diferentes em portadores de EM tratados com a droga acetato de glatirâmer em comparação com pessoas não tratadas.

    Não se sabe exatamente como o fármaco suprime a atividade da EM, mas os resultados sugerem que talvez ele funcione, em parte, ao alterar a flora intestinal e, como resultado, suprimir a atividade imune anormal.

“O intestino está bem posicionado para desempenhar um papel importante no desenvolvimento de doenças autoimunes, incluindo EM”, observa Ilana Katz Sand, uma professora assistente de neurologia no Mount Sinai Medical Center,em Nova York, e membro do MS Microbiome Consortium. “Mas persistem questões importantes; por exemplo, como os medicamentos para EM afetam o microbioma, como o microbioma de uma pessoa pode afetar as respostas ao tratamento, se espécies bacterianas específicas estão associadas a uma doença mais severa e, finalmente, se podemos manipular o microbioma para beneficiar nossos pacientes”, acrescenta.

     De acordo com Katz Sand, vale à pena estudar abordagens dietéticas e probióticas para tratar de EM, assim como uma possibilidade menos palatável: o transplante fecal. Mas ela também lembrou que, em ciência e medicina, respostas raramente são simples.

    Katz Sand argumentou que, com toda probabilidade, a EM resulta de uma complicada confluência de influências genéticas e ambientais que, em última instância, podem desencadear uma atividade autoimune.

     Além de nossa flora intestinal, sabe-se que bem mais de 100 variantes genéticas, muitas delas associadas a funções imunes, contribuem para a doença; assim como fatores externos, inclusive a deficiência de vitamina D (EM é mais comum em latitudes mais altas), o tabagismo e a ingestão exagerada de sal.

    Para confundir ainda mais nossa capacidade de identificar as causas básicas da doença está o fato de que nosso código genético influencia o modo como nossos corpos e cérebros respondem a esses fatores externos.

    É possível que tanto genes como estímulos ambientais levem a microbiomas patológicos, ou que alguma combinação infeliz desses fatores conduza a um caminho autoimune comum que devasta a mielina. “Sabemos que o microbioma molda nosso sistema imune e que a EM é uma doença mediada por esse sistema de defesa. Também sabemos que genes influenciam nossos microbiomas e sistemas imunológicos”, salienta David Hafler, professor de neurologia e imunobiologia na Yale University School of Medicine, que participou da conferência, mas não esteve envolvido no trabalho sobre microbioma.

   No entanto, em vista do fato de que as incidências de EM e outras disfunções autoimunes estão aumentando, também deve haver fatores não genéticos contribuindo para a doença.

“Talvez seja uma somatória de vários pequenos fatores, como baixa contagem de vitamina D, índice de massa corporal aumentado, e ingestão excessiva de sal”, pondera Hafler, acrescentando, “mas eu não ficaria surpreso se fosse apenas algo grande, como quando se descobriu que a bactéria Helicobacter pylori, mais conhecida como H. pylori, provoca úlceras. Até agora, ninguém descobriu um microrganismo específico que esteja por trás da EM, mas acho importante continuarmos procurando”.

Fonte: Scientific American Brasil

13 de outubro - Dia do Fisioterapeuta e do Terapeuta Ocupacional

O Dia do Fisioterapeuta e do Terapeuta Ocupacional foi definido com 13 de outubro devido ao Decreto Lei 938 de 1969, que define como atividade específica do fisioterapeuta o desenvolvimento e a conservação da capacidade física de um paciente, além de ser reconhecido como profissional de nível superior. Para completar, seis anos depois, em 1975, foi aprovada a Lei nº 6316, em caráter federal, outorgando direitos e deveres a esses profissionais e suas responsabilidades.

O fisioterapeuta é um profissional que trabalha com o disgnóstico, a prevenção e o tratamento das disfunções cinéticas funcionais do corpo. Este profissional também faz estudos sobre os benefícios que o movimento corporal e as correntes eletromagnéticas podem ter no organismo humano. Quem trabalha com esta profissão pode atuar em consultórios, centros de reabilitação, asilos, academias, hospitais e muito mais. O fisioterapeuta deve possuir conhecimentos de áreas como a cardiologia, neurologia, pediatria, reumatologia e mais. 

Nos processos de reabilitação, esses profissionais atuam com crianças, jovens, adultos e idosos com deficiências físicas, visando o desenvolvimento dos músculos ou mesmo evitando problemas de atrofias. É comum que esse tipo de problema apareça, pois pessoas com limitações motoras não se movimentam corretamente, necessitando de orientações e exercícios que garantam o melhor funcionamento do corpo.

Além dessas, o profissional pode atuar com tratamentos neurofuncionais, com pessoas que sofreram de EM (esclerose múltipla) AVC (acidente vascular cerebral); traumato-ortopédico (traumatismos de ossos e músculos); respiratória (dinâmica respiratória); RPG (reeducação postural global) e várias outras.

Essa área estuda e emprega atividades de trabalho e lazer no tratamento de distúrbios físicos e mentais e de desajustes emocionais e sociais. O terapeuta ocupacional utiliza tecnologias e atividades diversas para promover a autonomia de indivíduos com dificuldade de integrar-se à vida social em razão de problemas físicos, mentais ou emocionais. O profissional elabora planos de reabilitação e adaptação social, buscando desenvolver no paciente autoconfiança e orientando-o quanto a seus direitos de cidadão. Ele atende desde recém-nascidos e crianças até adultos e idosos, para a promoção, a prevenção e a recuperação de disfunções. Também cria e faz avaliação de atividades físicas, podendo prestar atendimento individual ou em grupo. O terapeuta trabalha em clínicas, asilos, hospitais, instituições geriátricas, psiquiátricas e penais, centros de saúde, de convivência e de reabilitação, creches e empresas. Além disso, o profissional está habilitado a prestar atendimento aos pacientes em domicílio.

O número de terapeutas ocupacionais em atividade no Brasil está muito abaixo das reais necessidades do país. Faltam profissionais em todas as regiões do país, embora a região Sudeste, principalmente o estado de São Paulo, concentre o maior número de vagas. Os serviços da rede pública são os que mais empregam terapeutas profissionais. No entanto, o setor privado também representa um importante mercado. Destaque para as vagas nos centros de atenção básica de saúde, atenção psicossocial e serviços de reabilitação. As áreas da educação, do desenvolvimento social e da cultura, bem como a atuação na gestão de serviços e na docência em universidades, são outros mercados em expansão. 

Parabéns à estes profissionais, amigos indispensáveis em nossas vidas!

Outubro Rosa

Como surgiu:
   O movimento popular internacionalmente conhecido como Outubro Rosa é comemorado em todo o mundo. O nome remete à cor do laço rosa que simboliza, mundialmente, a luta contra o câncer de mama e estimula a participação da população, empresas e entidades. Este movimento começou nos Estados Unidos, onde vários Estados tinham ações isoladas referente ao câncer de mama e ou mamografia no mês de outubro, posteriormente com a aprovação do Congresso Americano o mês de Outubro se tornou o mês nacional (americano) de prevenção do câncer de mama.
   A história do Outubro Rosa remonta à última década do século 20, quando o laço cor-de-rosa, foi lançado pela Fundação Susan G. Komen for the Cure e distribuído aos participantes da primeira Corrida pela Cura, realizada em Nova York, em 1990 e, desde então, promovida anualmente na cidade (www.komen.org). 
   Em 1997, entidades das cidades de Yuba e Lodi nos Estados Unidos, começaram efetivamente a comemorar e fomentar ações voltadas a prevenção do câncer de mama, denominando como Outubro Rosa. Todas ações eram e são até hoje direcionadas a conscientização da prevenção pelo diagnóstico precoce. Para sensibilizar a população inicialmente as cidades se enfeitavam com os laços rosas, principalmente nos locais públicos, depois surgiram outras ações como corridas, desfile de modas com sobreviventes (de câncer de mama), partidas de boliche e etc. (www.pink-october.org).
   A ação de iluminar de rosa monumentos, prédios públicos, pontes, teatros e etc. surgiu posteriormente, e não há uma informação oficial, de como, quando e onde foi efetuada a primeira iluminação. O importante é que foi uma forma prática para que o Outubro Rosa tivesse uma expansão cada vez mais abrangente para a população e que, principalmente, pudesse ser replicada em qualquer lugar, bastando apenas adequar a iluminação já existente.
   A popularidade do Outubro Rosa alcançou o mundo de forma bonita, elegante e feminina, motivando e unindo diversos povos em em torno de tão nobre causa. Isso faz que a iluminação em rosa assuma importante papel, pois tornou-se uma leitura visual, compreendida em qualquer lugar no mundo.
A primeira iniciativa vista no Brasil em relação ao Outubro Rosa, foi a iluminação em rosa do monumento Mausoléu do Soldado Constitucionalista (mais conhecido como o Obelisco do Ibirapuera), situado em São Paulo-SP. No dia 02 de outubro de 2002 quando foi comemorado os 70 Anos do Encerramento da Revolução, o monumento ficou iluminado de rosa "num período efêmero" como relembra o secretário da Sociedade Veteranos de 32 - MMDC, o Coronel PM (reformado) Mário Fonseca Ventura.
   Essa iniciativa foi de um grupo de mulheres simpatizantes com a causa do câncer de mama, que com o apoio de uma conceituada empresa européia de cosméticos iluminaram de rosa o Obelisco do Ibirapuera em alusão ao Outubro Rosa.
Em maio de 2008, o Instituto Neo Mama de Prevenção e Combate ao Câncer de Mama sediado em Santos-SP, em preparação para o Outubro Rosa, iluminou de rosa a Fortaleza da Barra em homenagem ao Dia das Mães e pelo Dia Estadual (São Paulo) de Prevenção ao Câncer de Mama comemorado todo terceiro domingo do mês de maio. Mas o principal objetivo era alertar para a causa do câncer de mama e incentivar as mulheres da região da Baixada Santista a participarem do mutirão de mamografias realizado pelo Governo do Estado de São Paulo. No estado de São Paulo todo ano são realizados 2(dois) mutirões de mamografia sendo, um em maio e o outro em novembro.

   As várias reportagens de tv e jornal, com a repercussão da Fortaleza da Barra iluminada de rosa em maio de 2008, foram apresentadas no mesmo mês no "Course for the Cure" realizado pela ong americana Susan G. Komen, no Hospital Israelita Albert Einstein em São Paulo-SP.
  Nota na primeira página do jornal A TRIBUNA - 12/maio/2008.
  LUZ DE ALERTA - A Fortaleza da Barra ganhou ontem uma iluminação de cor rosa, colocada pelo Instituto Neo Mama. O objetivo foi chamar a atenção da sociedade para o Dia Estadual de Prevenção ao Câncer de Mama (no próximo domingo) e homenagear as mães.
Em outubro de 2008, diversas entidades relacionadas ao câncer de mama iluminaram de rosa monumentos e prédios em suas respectivas cidades. Aos poucos o Brasil foi ficando iluminado em rosa em São Paulo-SP, Santos-SP, Rio de Janeiro-RJ, Porto Alegre-RS, Brasília-DF, Salvador-BA, Teresina-PI, Poços de Caldas-MG e outras cidades.
   O Brasil é mundialmente conhecido pelo seu maior símbolo, a estatua do Cristo Redentor no Rio de Janeiro-RJ. E pela primeira vez, o Cristo Redentor ficou iluminado de rosa no Outubro Rosa.
Em maio de 2009, o Instituto Neo Mama de Prevenção e Combate ao Câncer de Mama, novamente iluminou de rosa a Fortaleza da Barra em homenagem ao Dia das Mães e pelo Dia Estadual (São Paulo) de Prevenção ao Câncer de Mama comemorado todo terceiro domingo do mês de maio. Mas o principal objetivo era alertar para a causa do câncer de mama e incentivar as mulheres da região da Baixada Santista a participarem do mutirão de mamografias realizado pelo Governo do Estado de São Paulo. 
Em outubro de 2014, se multiplicam as ações relativas ao Outubro Rosa em todas as partes do Brasil. Novamente as entidades relacionadas ao câncer de mama e empresas se unem para expandir a campanha.
Fonte: outubrorosa.org

Esclerose Múltipla Progressiva - 31,4 milhões em financiamentos destinados à investigação da doença.

A primeira rodada de 22 bolsas de investigação foram concedidos a projetos em nove países pelo "Progressive MS Alliance International" , com o objetivo de eliminar as barreiras ao desenvolvimento de tratamentos para esclerose múltipla progressiva . Os 22 projetos foram escolhidos entre 195 propostas de pesquisa apresentados por pesquisadores em 22 países e revisados ​​pelo Comitê de Revisão Científica 40-forte da Aliança.Esta primeira rodada de financiamento é o início de um ambicioso programa que vai ver um total de € 22.000.000 (USD quase US $ 30 milhões) investidos em pesquisas EM progressiva ao longo dos próximos seis anos. O financiamento também é destinado a ajudar a criar redes de pesquisa colaborativa internacional - alavancagem de pesquisas já em curso e estimulando novas pesquisas. 

As primeiras bolsas são para estudos-piloto inovador de curto prazo, com prazos de um a dois anos, para começar a preencher as lacunas de conhecimento e de infra-estrutura, tais como identificar e testar tratamentos potenciais; compreender a degeneração do nervo; e bancos de dados de construção e biobancos repositórios de amostras biológicas para uso em pesquisas para entender melhor imagem a longo prazo, genética e resultados associados à esclerose múltipla progressiva.

Os 22 projetos da primeira fase incidirá sobre seis áreas:

• Ensaios clínicos e medidas de resultados : Hasselt University (Bélgica), Imperial College London(Reino Unido), John Hopkins University (EUA), Mount Sinai School of Medicine (EUA), Universidade de Umeå (Suécia)
• Biomarcadores de progressão : VU University Medical Center Amsterdam (Holanda), Vall d'Hebron Research Institute (Espanha)
• Estudos de genes : Karolinska Institute (Suécia), Universidade da Califórnia, San Francisco (EUA), The International Multiple Sclerosis Genetics Consortium (UK)
• Ensaios de reabilitação : Kessler Fundação Centro de Pesquisas (EUA), da Universidade de Plymouth(Reino Unido)
• Patologia subjacente de progressão : Hospital Brigham and Women (EUA), Universidade VU Medical Center Amsterdam (Holanda), da Universidade McGill (Canadá), Universidade Monash(Austrália), Universidade de Edimburgo (Reino Unido), Universidade de Verona (Itália), da Universidade de Yale (EUA)
• O desenvolvimento de novos modelos de doenças : Renovo Neural, Inc (EUA),. Universidade de Stanford (EUA)

"A resposta da comunidade de pesquisa para a nossa primeira chamada de propostas de pesquisa inovadores tem sido excepcional, e fala-se tanto da necessidade não atendida e a força de galvanização desta iniciativa internacional", diz Cynthia Zagieboylo, Presidente da Comissão Executiva da Aliança e CEO da EM nacional Society (EUA), em um comunicado. "Pela primeira vez, as sociedades EM em todo o mundo estão financiando pesquisas em conjunto, sem levar em conta a geografia, a fim de encontrar as respostas da comunidade EM progressiva precisa urgentemente."

O "Internacional Progressive MS Alliance" é uma colaboração mundial focada na busca de soluções para formas progressivas de esclerose múltipla que, até agora escapado da comunidade científica.

Progresso, gravidade e especificidade de sintomas de esclerose múltipla são imprevisíveis, variando de pessoa para pessoa e de vez em quando em um mesmo indivíduo, tornando a doença difícil de diagnosticar e tratar. Mas, enquanto a experiência de cada indivíduo de EM é única, com uma combinação diferente de sintomas e gravidade, todos com a doença vive com a incerteza sobre se ele vai progredir e se eles vão perder a capacidade de fazer as coisas que mais importam para eles. Tal como muitos como 80 por cento das pessoas com EM podem desenvolver uma forma progressiva da doença durante sua vida. Um diagnóstico de esclerose múltipla progressiva começa o desafio de viver com MS para um novo nível, porque, ao contrário de EM remitente-recorrente - a variante mais comum da doença, não há tratamentos eficazes para a esclerose múltipla progressiva.

Até 65 por cento das pessoas com remitente-recorrente EM acabará por desenvolver esclerose múltipla secundária progressiva, enquanto outros (até 15 por cento) é diagnosticado com esclerose múltipla progressiva desde o início (EM primária progressiva). Ambos esclerose múltipla progressiva primária e secundária envolve um acúmulo contínuo de sintomas com um aumento insidioso em deficiência.

EM primária progressiva é caracterizada pela constante piora da função neurológica desde o início. A taxa de progressão pode variar ao longo do tempo - com platôs ocasionais e pequenas, melhorias temporárias -, mas, para 90 por cento das pessoas com esclerose múltipla progressiva primária, há poucos surtos distintos (também chamados de ataques ou exacerbações) ou remissões.

Secundária progressiva EM segue um período inicial de EM reincidente-remitente (a forma mais comum de EM em pessoas que são recém-diagnosticados). Na esclerose múltipla secundária progressiva, a doença começa a agravar-se com mais firmeza, com ou sem ataques ocasionais, pequenas remissões, ou planaltos.

Progressive-surto-remissão é uma categorização que está a ser eliminada com um novo padrão de classificação EM a ser publicado em 2014 Para mais informações, visite: http://bit.ly/1p1wkfM

Embora não haja um progresso dramático e de mudança de vida para a compreensão e tratamento de EM recorrente-remitente, as descobertas que levarão ao tratamento para esclerose múltipla progressiva ter permanecido teimosamente indescritível.

O Progressive MS Aliança foi estabelecida inicialmente em 2012 como o Internacional Progressive EM Collaborative por seis membros fundadores originais que fizeram um compromisso conjunto para acelerar o desenvolvimento de um tratamento para esclerose múltipla progressiva, eliminando as barreiras científicas e tecnológicas., Em setembro de 2013 os membros fundadores entrou um memorando de entendimento, estabelecendo formalmente o Progressive Alliance EM

Você pode aprender mais em: http://bit.ly/1qYn00K

Os 22 projetos da primeira fase serão dirigidos por cientistas da principais universidades de pesquisa e empresas nestas áreas-chave. Resumos de cada bolsa pode ser visto em:http://www.progressivemsalliance.org/

Fonte: The Progressive Alliance MS

Como manter saudável a memória de longo prazo na esclerose múltipla?

Problemas de memória a longo prazo não são incomuns entre pessoas que têm esclerose múltipla. No entanto, há coisas que você pode fazer para ajudar a afastar esse desafio cognitivo. Cerca de 50 por cento das pessoas com esclerose múltipla já tiveram alguma experiência ou sintomas cognitivos, incluindo problemas com a memória a longo prazo. Agora, um novo estudo descobriu que a memória de trabalho pode ser um jogador importante no apoio a memória de longo prazo.

O estudo, que foi conduzido por cientistas da Fundação Kessler e Rutgers-New Jersey Medical School, explorou a hipótese de que a capacidade de memória de trabalho "pode ​​mediar a relação entre o enriquecimento intelectual" e do declínio do verbal de longo prazo de memória entre as pessoas com esclerose múltipla . Um total de 70 indivíduos com esclerose múltipla participaram do estudo.

Todos os voluntários foram avaliados para o enriquecimento intelectual, sua capacidade de memória de trabalho, e as suas capacidades de memória verbal de longo prazo. Os testes padrão foram utilizados para a avaliação, incluindo a Wechsler Teste de Leitura adulta e Imagens Peabody Vocabulário, Dígitos Total, recordação tardia do Hopkins Verbal Learning Test (revista), e a Memória Lógica da escala de memória Wechsler.

Uma avaliação dos resultados indicaram que as intervenções que se concentram em melhorar a memória de trabalho em pessoas que têm esclerose múltipla pode aumentar a reserva cognitiva, que por sua vez pode proteger contra um declínio na memória de longo prazo.

Como melhorar a memória de trabalho
A pergunta natural perguntar, dadas as conclusões deste estudo, é a forma como você pode melhorar sua memória de trabalho? Primeiro, no entanto, você deve saber o que é a memória de trabalho.

A memória de trabalho refere-se a informação que você tenha em mente ou que é rapidamente recuperáveis. É a forma de memória que as pessoas usam para planejar e executar ações ou comportamentos. Por exemplo, você usa memória de trabalho quando você está adicionando-se uma coluna de números sem um pedaço de papel para anotá-las ou quando você está fazendo uma receita e você está lembrando quais os ingredientes que você já adicionou ao pote.

Felizmente, existe uma maneira conveniente e divertido de manter sua memória de trabalho saudáveis, os jogos. Na verdade, o xadrez é um dos melhores jogos que você pode jogar para ajudar a apoiar e melhorar a memória de trabalho. Outros incluem ponte, memória, concentração, e pinochle.

Uma busca na internet por "jogos que melhoram a memória de trabalho" irá fornecer-lhe uma gama infinita de possibilidades, incluindo jogos de vídeo e jogos que você pode jogar online. No entanto, certifique-se de olhar para aqueles que especificar melhoria da memória de trabalho.

Também é importante notar que tanto o estresse eo uso de medicamentos podem causar ou contribuir para problemas cognitivos, incluindo problemas de memória. Assim, além de promover a sua memória de trabalho com jogos, reveja seus medicamentos para ver quais podem afetar o funcionamento do cérebro, e também praticar a gestão do stress em uma base diária. Nesta última categoria, algumas sugestões incluem tai chi, meditação, yoga e relaxamento progressivo.

Fontes: Cowan N. Quais são as diferenças entre a longo prazo, a curto prazo, e memória de trabalho? Progressive Brain Research 2008 

Sandry J e Sumowski JF. A memória de trabalho medeia a relação entre o enriquecimento intelectual e memória de longo prazo na esclerose múltipla: uma análise exploratória de reserva cognitiva. Jornal da Sociedade Internacional de Neuropsicologia 2014 14 de julho.