Já parou para pensar no que você faria assim que saísse do consultório médico com um diagnóstico de esclerose múltipla? A maioria das pessoas busca informações na Internet. Pensando nisso e em como disponibilizar informação de qualidade sobre a doença, a Novartis acaba de lançar no Brasil um novo portal de notícias (http://esclerosemultipla.novartis.com.br/). Além de conteúdo básico para quem acaba de conhecer a EM como: o que é a doença, quais os sintomas, diagnóstico e tratamento – o portal conta com a seção “Vivendo como Você” uma área dedicada ao compartilhamento de experiências de pessoas do mundo todo que convivem com a enfermidade, inclusive no Brasil.
“É muito importante somarmos esforços para garantir que qualquer internauta que busque esclarecimento sobre a esclerose múltipla na web encontre conteúdos de qualidade que deem a ele as respostas que precisa. Outro ponto interessante que precisamos destacar é a importância de contar com espaços como esse para tratar de temas mais sensíveis sobre a doença, como sexualidade e cigarro. Essa abordagem jovem de quem já viveu experiências com a EM pode ajudar outros pacientes e seus familiares a encarar a doença mais tranquilos e melhor preparados”, explica Gustavo San Martin, presidente da associação “Amigos Múltiplos pela Esclerose” (AME), um dos autores do tumblr e fanpage da AME e integrante do projeto global “Vivendo como você”.
Além do Gustavo, outros dois brasileiros integram a iniciativa: Bruna Rocha Silveira, autora do blog “Esclerose Múltipla e Eu”, e Marcia Denardin, diretora de comunicação da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar) e produtora de conteúdo sobre o tema. Entre os autores, há também blogueiros da Alemanha, Irlanda, Canadá e Estados Unidos.
No portal http://esclerosemultipla.novartis.com.br/ é possível ainda encontrar informação mais detalhadas sobre o acompanhamento da doença, como o controle de surtos e da atrofia cerebral, e até sobre o polêmico papel da vitamina D no combate da EM.
Os pacientes que buscam qualidade de vida podem se beneficiar de um compilado com os contatos das associações de pacientes de todo o Brasil, dicas sobre empregabilidade, fisioterapia e também informações sobre o programa Juntos & Livres, oferecido pela Novartis aos pacientes que buscam apoio na adesão ao tratamento.
Sobre a Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.
O diagnóstico é basicamente clínico, e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamentos, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.
Desde janeiro de 2015, o SUS oferece uma terapia oral para pacientes de EM no SUS. Até então eram disponibilizados apenas tratamentos injetáveis na rede pública.
Sobre a Novartis
A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendam às necessidades dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a Novartis oferece um portfólio diversificado para melhor atender essas necessidades: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos genéricos. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança nessas áreas. Em 2014, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 58 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento (US$ 9,6 bilhões excluindo encargos de depreciação e amortização). Desde 31 de dezembro de 2014, as empresas do Grupo Novartis contam com cerca de 133 mil colaboradores e os seus produtos estão disponíveis em mais de 180 países ao redor do mundo.
Workshop para conscientização da EM praticamente lotou o auditório principal do Sesc/SM na tarde de hoje, 27 de maio 15. Nem mesmo o dia frio, chuvoso e com nevoeiro atrapalhou esta tarde de conhecimento, encontros e divulgação.
