Medicamento Oral - Consulta Pública

Amanhã, 28 de abril, é o último dia da consulta pública que poderá decidir pela incorporação do medicamento oral Fingolimode nas farmácias do SUS, sem a necessidade de recorrer ao Judiciário para isto. Então precisamos nestas últimas horas concentrar nossas forças nesta causa. É mais uma possibilidade de tratamento para milhares de pacientes. Para isso precisamos apenas nos cadastrar no site do MS e em seguida dar a nossa sugestão pela incorporação da medicação na lista do SUS. A Apemsmar, juntamente com outras entidades está nesta campanha para maiores opções de tratamento e melhoria na qualidade de vida dos pacientes. Convidamos todos para também participarem. Acesse este link http://migre.me/iSxNy para cadastro no site do MS é rápido e fácil. Depois, acesse este  http://migre.me/iSxQH  para fazer sua sugestão. Qualquer pessoa pode participar. Avise seus amigos, espalhe a notícia, participe desta decisão. Isto também é democracia. Exerça sua cidadania!!!

Mensagem de Páscoa da Apemsmar pra você!

Páscoa é renascimento...
É passagem...
É mudança e transformação...
Que recomeça pela própria libertação.
E começa agora um novo caminhar
Cheio de luz, de fortalecimento,
Esperanças renovadas,
para nos provar que o amor incondicional existe, 
assim como a vida eterna. Feliz Páscoa!

Nova Diretoria da APEMSMAR

Claiton, Janaína e Dominguita

A nova Diretoria da APEMSMAR foi eleita na tarde de 07 de abril de 2014 por aclamação no Plenarinho da Câmara de Vereadores da cidade. Presidente Janaína Noal e Vice-Presidente Claiton Alves. Presentes também na Assembléia que prestou contas da atividades realizadas na gestão anterior e na parte financeira, os Advogados Cristiano Urach e Rômulo Vargas do escritório UBV Advogados Associados que são parceiros da APEMSMAR

A Apemsmar passa a ser uma Pagina no Facebook

Apemsmar agora migrou de um perfil pessoal para uma página no Facebook. O motivo é simples, como somos uma organização e não uma pessoa, não podemos utilizar um perfil e sim, temos que utilizar o face como organização, em uma página. Então estamos buscando, recuperando postagens que foram feitas ainda no perfil pessoal do face. A Apemsmar está trabalhando para poder se estabelecer um uma sede própria. Parece simples, mas é fundamental para que nossos projetos possam pleitear verbas públicas e com isso melhor atender aos pacientes de EM e seus familiares. Algumas coisas precisam ser mudadas para que isso aconteça de forma legal e rápida. Começamos com a mudança no perfil do Facebook e a seguir passaremos para a sede e assim por diante. Contamos com a colaboração de todos que nos acompanham.
Agradecemos a compreensão de todos!

Consulta Pública - Uma conquista de todos nós!!!

A Apemsmar foi informada pela Assessoria de Imprensa do Ministério da Saúde na quarta-feira, dia 02 de abril, que na próxima segunda-feira dia 07, será aberta pelo Ministério Público através da CONITEC, uma consulta pública para sugestões sobre a incorporação do Fingolimode (Gilenya) no SUS.  Uma notícia há muito esperada por mais de 35 mil pacientes de esclerose múltipla. Mais um passo dado, com o apoio de todos que acreditaram no nosso trabalho, em conjunto com a AME, Amigos Múltiplos pela Esclerose. Mas ainda temos um longo caminho pela frente até podermos receber esta medicação mensalmente nas farmácias do SUS. Para isso convidamos todos para continuar nessa luta, teremos vinte dias (a consulta se encerra dia 27 de abril) para darmos sugestões com ou sem referências bibliográficas. Todos os interessados podem fazer suas sugestões, médicos, pacientes, associações, familiares, centros de referências, clínicas... enfim, todos os que querem mais uma opção de tratamento para a esclerose múltipla podem e devem se manifestar, deixando suas sugestões no link que vamos disponibilizar assim que a consulta pública estiver aberta. Portanto, fiquem atentos e participem!!!

Eleição nova Diretoria da APEMSMAR participe!!!

EDITAL DE CONVOCAÇÃO DE ASSEMBLÉIA GERAL ORDINÁRIA PARA ELEIÇÃO DA DIRETORIA DA APEMSMAR

                        A APEMSMAR, com sede nesta cidade, na Rua dos Andradas, nº 602 - apto 1203, bairro centro, através de sua Diretoria, devidamente representada pela sua Presidenta Sra Dominguita Luhers Graça CONVOCA através do presente edital, todos os associados e familiares, para Assembléia Geral Ordinária,

LOCAL: Plenarinho da Câmara Municipal de Vereadores de Santa Maria

ENDEREÇO:  Rua Vale Machado, 1415 - Centro - SM

HORÁRIO: 14h

DATA: 07 de Abril de 2014

1- Apreciação e aprovação do relatório de atividades da gestão 2011/2013

2- Apreciação e aprovação das contas dos exercícios2011/2013.

3- Eleição da Diretoria para a 2014/2016 gestão da APEMSMAR.

4- A Assembléia Geral instalar-se-á em primeira convocação às 14 horas, com a presença de 2/3 dos associados efetivos portadores (art. 7º, alínea ‘a’), sendo em primeira chamada, com a maioria absoluta dos associados e em segunda chamada, uma hora após a primeira, com qualquer número de associados. 

Santa Maria, 07 março de 2014.

Dominguita Luhers Graça

Presidenta da APEMSMAR

CNPJ 10.680.094/0001-40

Celebridades aderem à causa dos pacientes de esclerose múltipla

Principal luta é pela inclusão de tratamento oral na lista do SUS

Quem está por dentro da causa sabe. Há muitos anos ONGs e associações de classe como a APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região) lutam pela melhoria na qualidade de vida dos pacientes de Esclerose Múltipla. São trinta mil vozes clamando pela incorporação de novas formas de tratamento. A principal reivindicação? A inclusão de um medicamento oral na lista do SUS, mais eficaz e mais confortável do que o utilizado atualmente, tendo em vista que o tratamento hoje é realizado, principalmente, por meio de injeções.
Apesar das dificuldades, a batalha soma vitórias importantes. Há um coro a favor da mobilização, cheio de vozes profissionais, afinadas. Tudo começou com o Sambô. O grupo abraçou a causa: não raro divulga mensagens de apoio nas suas redes sociais e dedicou uma música aos pacientes de EM (“Um Dia de Sol”). Márcia Denardin, que é diretora de Comunicação e porta-voz da APEMSMAR, vai aos shows da banda, levanta faixas, é parceira do grupo. Recentemente, outro músico de prestígio aderiu à causa: o cantor Daniel. Ele gravou um vídeo de apoio à mobilização que você pode ver abaixo:

Para ver a reportagem no local de sua publicação click no link a seguir:
http://www.radiotomsocial.org.br/index.php/component/k2/item/1475-esclerose-multipla