DIA INTERNACIONAL DO VOLUNTARIO 

Hoje é dia mundial do voluntario, e nós da APEMSMAR não poderíamos deixar de agradecer o apoio de tantas pessoas que nos ajudaram voluntariamente durante este ano, doaram seu tempo, seu amor, sua dedicação por uma causa. Isso não tem preço, por isso fizemos questão de lembrar de vocês com uma música, porque se fazemos as coisas por vontade, sem desejar nada em troca, simplesmente pela satisfação de ajudar, sempre vale a pena! Em muito obrigada por tudo o que fizeram, e convidamos para continuar nesta jornada e cada vez mais seguir em frente, juntos somos mais e melhor!!!

Juntos pela esclerose múltipla

Os benefícios da tecnologia e a busca pela inclusão social dos pacientes de esclerose múltipla estarão em pauta na capital paulista entre os dias 28 e 30 de novembro.

A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) estará, de amanhã a sábado, em São Paulo, na ONG Brasil 2013, considerado o maior evento de responsabilidade social da América Latina. Na ocasião também estarão presentes a AGAPEM e a FEBRAPEM, que batalham pela incorporação do medicamento oral para esclerose múltipla no SUS ainda este ano. Tal decisão deverá ser tomada semana que vem, em reunião do CONITEC e beneficiará cerca de 25 mil portadores da doença. No estande onde estarão as ONGs de esclerose múltipla, haverá computadores para que visitantes assinem a petição pública que pede pela incorporação do medicamento oral para a doença no SUS.

Na ocasião, serão lançados pela AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose, dois novos projetos para 2014. Um aplicativo mobile, que já está em desenvolvimento, será utilizado para identificar qualquer tipo de apoio para os pacientes da doença, na região onde estiver. Desde médicos e enfermeiros, até famílias pré-dispostas a prestarem pronto-atendimento em casos de necessidade.

A outra iniciativa é o Club.EM, uma carteira que vai identificar o paciente que apresente a patologia. “A intenção é, além de esclarecer uma série de coisas, como a lei de prioridades, que fizemos parte, é a segurança de que, caso seja necessário, as pessoas saibam o que fazer”, explica Márcia Denardin, assessora de comunicação da APEMSMAR.

A DOENÇA

A esclerose múltipla se classifica como uma doença autoimune, desmielinizante - que atinge o sistema nervoso central e danifica a bainha de mielina dos neurônios -, e evolui em surtos de melhora e piora. Seu diagnóstico é feito por meio de exame neurológico e exame de ressonância magnética do encéfalo e medula espinhal.

Paralisia em um lado do corpo, cegueira, ataxia e paraplegia são alguns dos sintomas da doença, que ainda não possui cura e que coloca o organismo em degeneração progressiva. A longo prazo, impede que o paciente realize suas atividades normais, pelo acúmulo de incapacidades, dependendo da região comprometida.

Queridos amigos da Apemsmar, acessem os links abaixo para acompanharem tudo o que aconteceu na viagem dos cinco pacientes de esclerose múltipla que contaram suas histórias no site Ms and our Story e participaram de um concurso que teve como prêmio uma viagem para Copenhague na Dinamarca. Os vencedores foram, Bruna R Silveira, Jefferson Doljak, Jobson Pereira, Marcia Denardin e Rodrigo Drubi, Acompanharam esta aventura a Grayce Pereira e a Thais Moreno. Com vocês, os primeiros episódios desta aventura inesquecível. 

https://www.youtube.com/watch?v=3WwPoUckO4k&list=UUc2enl9_JMa2695qWDPaaHQ

https://www.youtube.com/watch?v=9tu5SveI4Uc&list=UUc2enl9_JMa2695qWDPaaHQ

Campanha para inclusão da medicação oral para esclerose múltipla no SUS

A Apemsmar está apoiando junto com os parceiros da AME - Amigos múltiplos pela esclerose, Febrapem e Agapem a campanha para aprovação e incorporação pelo SUS de medicamento oral para tratar a esclerose múltipla. Os pacientes precisam ter o direito de escolher o seu tratamento e se querem injetável ou oral. A opção é do paciente e de seu médico. E de mais ninguém! Uma nova reunião do CONITEC em novembro dias 6 e 7, poderá decidir a entrada na lista do SUS deste medicamento oral. E para dar mais uma força para esta campanha, o Daniel Santiago, o San, vocalista do Sambô, gravou um vídeo em apoia a nossa causa. Veja o vídeo no canal da Marcia Denardin no You Tube, cuta o vídeo, increva-se no canal e assine a petição. Você já assinou esta petição pública? Se já assinou, convide seus amigos, familiares para também abraçarem esta causa que não é só sua, paciente de EM, é todos que convivem ou não com você. Vamos lá pessoal, vamos em busca dos direitos do pacientes!!!

A Apemsmar apoia a retomada da campanha para aprovação e incorporação pelo SUS do medicamento oral para tratar a esclerose múltipla. Os pacientes precisamos ter o direito de escolher o seu tratamento e se querem injetável ou oral. A opção é do paciente e de seu médico. E de mais ninguém! Uma nova reunião do CONITEC em novembro dias 6 e 7, poderá decidir a entrada na lista do SUS deste medicamento oral. Vamos lá pessoal, vamos em busca dos direitos do pacientes!!! Assine a petição da esclerose múltipla!
Você já assinou esta petição pública? Se já assinou, convide seus amigos, familiares para também abraçarem esta causa que não é só sua, paciente de EM, é todos que convivem ou não com você. Estamos juntos nesta, assina aqui no link.
http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2012N30636

30 de agosto nosso dia na Praça

Tudo pronto para o dia 30 de agosto, Praça liberada, lonão locado (sem patrocínio ainda), balões, tv, panfletos, parceiros da T.O., amigos, tudo pronto. E não é que a sexta-feira era uma dia de sol!!!! Era tudo o que precisávamos, temperatura amena e muita disposição para passar o dia na Praça. Então não faltava mais nada. De fato, apenas duas ausências sentidas, nossa Presidenta Dominguita e nossa secretária Silvani. Não puderam estar presentes por motivos alheios a vontade delas, mas com certeza torceram muito para que tudo desse exatamente como deu, CERTÍSSIMO. Recebemos um apoio de peso, Leonardo, nosso amigo de Don Pedrito veio com seu pai e seu sobrinho exclusivamente para participar conosco deste dia de conscientização sobre a esclerose múltipla. Um esforço e superação que deve ser enaltecido por todos nós. Obrigado pelo apoio e companhia Léo, és sempre bem vindo! Agradecemos também a Tv Pampa, Tv Santa Maria, Tv Unifra, RBS TV, Rádio Gaúcha, Rádio Imembuí, Rádio Santamariense, Diário de Santa Maria e Jornal A Razão pelo apoio na divulgação do nosso trabalho. Patrick Cortez e Junior Benaducce, que abrilhantaram o encerramento das atividades deste dia e ao grande amigo e parceiro Neri, que com seu apoio nos deixou de pé e fortes para enfrentarmos 8h de ações ininterruptas neste dia. Agradecemos também o apoio do UBV Advogados Associados, nosso novo parceiro que esteve prestigiando nosso evento. A todos que, de uma forma ou de outra, trabalharam para que tudo saísse perfeitamente bem o nosso agradecimento, e o convite para fazer no próximo ano melhor ainda. Mas antes tem mais, novembro está chegando e o 4º encontro sobre EM também, até lá!!!

 

Dia Nacional e Municipal de Conscientização sobre Esclerose Múltipla

Neste mês da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, a Apemsmar além das ações de divulgação e informação que está realizando, estará na Praça Saldanha Marinho no dia 30 de agosto, Dia Nacional e em Santa Maria, Municipal de Conscientização sobre a doença. Varias atividades serão realizadas entre 9h e 17h. Informações, parcerias com a Secretaria de Saúde e Cultura da cidade, além de proporcionar à comunidade em geral experimentar alguns dos sintomas da doença, produzidos mecanicamente. Esta atividade sugerida pela Agapem e AME. E no final como sempre acontece nos nossos eventos, um Show com nossos amigos e parceiros de sempre, coordenado pela "fofíssima" Oristela Alves. Esperamos todos na Praça.